Una nuova valutazione della disabilità per i disturbi cerebrali
Attualmente il livello di difficoltà psicosociali vissuto dai pazienti è fortemente sottostimato a causa della mancanza di dati attinenti. Per affrontare ciò è stato avviato il progetto PARADISE ("Psychosocial factors relevant to brain disorders in Europe"), finanziato dalla CE. Questo consorzio, composto da otto paesi europei, ha adottato un approccio epidemiologico orizzontale per raccogliere dati sulle difficoltà psicosociali comunemente vissute per tutti i diversi disturbi cerebrali. Nove condizioni cerebrali eterogenee e rappresentative sono state selezionate per i test: demenza, depressione, epilessia, emicrania, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, schizofrenia, ictus e dipendenza da sostanze. I ricercatori hanno analizzato revisioni bibliografiche sistematiche, focus group e interviste di pazienti, feedback da esperti clinici e 12 database per identificare difficoltà psicosociali comunemente vissute. I dati risultanti sono stati utilizzati per la prima stesura di uno strumento di raccolta dati chiamato Protocollo Paradise. Questo strumento è di facile uso, con domande semplici da comprendere per un'accurata documentazione delle difficoltà psicosociali. Per implementare il protocollo PARADISE si sono tenuti dei corsi di formazione per gli intervistatori in centri selezionati, al fine di produrre dati armonizzati sui disturbi cerebrali. Ciò ha aiutato anche a costruire una metrica per la misurazione delle difficoltà psicosociali tramite il confronto tra persone e gruppi di persone con differenti disturbi cerebrali. Il risultante protocollo Paradise-24 contiene profili di difficoltà psicosociali, 11 determinanti della difficoltà psicosociale e un punteggio riassuntivo. Gli esiti del progetto sono stati presentati a importanti realtà coinvolte nella ricerca sui disturbi cerebrali e lo sviluppo delle politiche nel corso di un incontro, e pubblicati su quattro riviste sottoposte a valutazione inter pares. I membri del progetto hanno inoltre partecipato a oltre 60 conferenze nazionali e internazionali. Il Protocollo Paradise fornirà prove scientifiche per dirigere la futura strategia dell'Europa sui disturbi di salute mentale attraverso informazioni affidabili e confrontabili sulla disabilità. Gli interventi si sposteranno dal settore medico in senso stretto per includere importanti interventi sanitari e sociali. Ciò dovrebbe accrescere la qualità dell'assistenza offerta alle persone con questo tipo di disturbi, e migliorare considerevolmente la loro qualità di vita.
Parole chiave
Salute mentale, disturbi, neuropsichiatrico, difficoltà psicosociali, epidemiologico, protocollo, metrico, armonizzato, politica, interventi
