Análisis de datos normalizados de biobancos para impulsar la investigación
La investigación médica avanzada depende del análisis de conjuntos de datos a gran escala y de gran calidad procedentes de una gran variedad de biobancos y estudios de cohortes. Para hacer posible esta investigación es necesario evaluar y regular la recogida, el almacenamiento y la gestión de datos y de muestras biológicas procedentes de todos los biobancos existentes. El proyecto BIOSHARE-EU (Biobank standardisation and harmonisation for research excellence in the European Union) se ocupó de estudiar y documentar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales (ELSI, Ethical, Legal and Social issues) referentes al intercambio de datos entre biobancos y estudios de cohortes de toda Europa. BIOSHARE-EU desarrolló una amplia variedad de herramientas para la descripción y la presentación de datos. También se centró en el intercambio, el análisis y la identificación de las fuentes de la información. El equipo elaboró métodos para la puesta en común de los datos y parámetros clave específicos relacionados tanto con el estilo de vida, las circunstancias sociales y el ambiente como con los resultados sanitarios. En los proyectos científicos amparados por BIOSHARE se empleó una selección de herramientas para la homogeneización y el intercambio de datos, así como para el análisis de información federada —de las que cabe destacar DataSHAPER, OPAL, Mica y DataSHIELD—. Entre las citadas iniciativas, la más notoria sería «Healthy Obese», dedicada a estudiar la prevalencia y los determinantes relativos al fenotipo de la «obesidad sana». Otro proyecto capital fue el «Environmental Determinants of Health Project», consagrado a analizar la relación entre el estado de salud y la exposición a contaminación acústica y atmosférica. En total, trece biobancos y estudios de cohortes participaron en la iniciativa, contribuyendo a mejorar las herramientas desarrolladas y a incrementar el grado de comprensión de los efectos del estilo de vida y otros factores de riesgo sobre la salud y las enfermedades. También se buscó la mejor fórmula para evaluar las relaciones que se producen entre estilos de vida concretos, la exposición a factores de riesgo específicos y el estado de salud. Los resultados del proyecto se divulgaron a través de reuniones de expertos, presentaciones, publicaciones, boletines informativos, tutoriales y vídeos. Aunque no está prevista la explotación comercial de los frutos derivados de la labor del proyecto, sus posibles aplicaciones ofrecen grandes beneficios a los grupos de interesados, en especial para favorecer nuevas actividades de investigación y desarrollo.
Palabras clave
Biobanco, BIOSHARE-EU, normalización, resultados sanitarios, obesidad sana
