L'analyse de données de biobanques harmonisées pour stimuler la recherche
La recherche médicale avancée dépend de l'analyse concentrée à grande échelle de données de haute qualité de plusieurs biobanques et d'études biocliniques. Pour rendre ces travaux possibles, il est nécessaire d'harmoniser et de standardiser la collection, le stockage et la gestion des données et des échantillons biologiques dans plusieurs biobanques. Le projet BIOSHARE-EU (Biobank standardisation and harmonisation for research excellence in the European Union) a étudié et documenté les questions éthiques, juridiques et sociales (ELSI, Ethical, Legal and Social issues) liées au partage de données entre les biobanques/ études de cohorte en Europe. BIOSHARE-EU a mis au point une vaste gamme d'outils de description et présentation de données. Une attention particulière a été portée également au partage, à l'analyse, et à la reconnaissance des informations du contributeur. Les chercheurs ont pu développer des méthodes permettant de regrouper efficacement les données et déterminer les paramètres principaux du mode de vie, des circonstances sociales et de l'environnement, ainsi que les résultats cliniques. Une sélection d'outils (principalement DataSHAPER, OPAL, Mica et DataSHIELD) a été utilisée dans les projets scientifiques sous l'égide de BIOSHARE-EU, dont le plus important est le Healthy Obese Project, dans le but d'harmoniser et de partager les données, et de procéder à une analyse fédérée . L'initiative a étudié la prédominance et les déterminants du phénotype de l'«obèse en bonne santé». Un autre projet clé était intitulé «Environmental Determinants of Health» (Déterminants environnementaux de la santé), et étudiait la relation entre l'exposition au bruit et à la pollution atmosphérique et les résultats cliniques. Au total, 13 biobanques/études de cohorte ont participé à cette initiative, contribuant à améliorer les outils. Ces activités ont permis de mieux comprendre l'effet du mode de vie et d'autres facteurs de risque pour la santé et la maladie. Les chercheurs se sont également intéressés à la façon de mesurer au mieux le mode de vie spécifique et les facteurs de risque d'exposition ainsi que les conséquences sur la santé. La dissémination des résultats de projet comprenait des rencontres d'experts, des présentations, des publications, des lettres d'information, des tutoriels et des films. Bien qu'aucune exploitation commerciale ne soit prévue, les applications potentielles sont importantes pour les parties prenantes, notamment pour pousser plus loin le développement et la recherche.
Mots‑clés
Biobanque, BIOSHARE-EU, normalisation, résultats cliniques, obèse en bonne santé
