Analisi dei dati delle biobanche armonizzati per favorire la ricerca
La ricerca medica avanzata dipende dall’analisi condivisa su larga scala di dati di alta qualità da molte biobanche e studi di coorte. Per rendere possibile tale ricerca, è necessario valutare e regolare la raccolta, l’immagazzinamento, la gestione e l’interpretazione dei dati e dei biocampioni in tutte le biobanche esistenti. Il progetto BIOSHARE-EU (Biobank standardisation and harmonisation for research excellence in the European Union) ha studiato e documentato gli aspetti etici, giuridici e sociali (Ethical, Legal and Social Issues, ELSI) legati alla condivisione di dati tra biobanche/studi di coorte in Europa. BIOSHARE-EU ha sviluppato una vasta gamma di strumenti per la descrizione e presentazione dei dati. L’attenzione era rivolta alla condivisione, analisi e riconoscimento dei contributori delle informazioni. Sono stati sviluppati metodi per la raccolta efficace di dati e sono stati determinati i parametri dello stile di vita, circostanze sociali e ambiente, nonché gli esiti sanitari. Sono stati usati una serie di strumenti per l’armonizzazione dei dati, la condivisione dei dati e l’analisi confederata – in particolare DataSHAPER, OPAL, Mica e DataSHIELD – per i progetti scientifici nell’ambito di BIOSHARE-EU, il più importante dei quali è il progetto Healthy Obese. L’iniziativa ha studiato la prevalenza e i fattori determinanti del fenotipo “obeso sano”. Un altro progetto chiave era quello intitolato “Environmental Determinants of Health”, che ha studiato il rapporto tra esposizione al rumore e all’inquinamento atmosferico per la salute. A questa iniziativa hanno partecipato un totale di 13 biobanche/studi di coorte, aiutando a migliorare gli strumenti. Questo ha fatto avanzare la nostra comprensione degli effetti dello stile di vita e altri fattori di rischio per la salute e le malattie. È stato anche studiato come misurare al meglio determinati stili di vita e l’esposizione ai fattori di rischio e gli esiti sanitari. La diffusione dei risultati del progetto è avvenuta tramite incontri, presentazioni, pubblicazioni, newsletter, tutorial e filmati. Benché non sia stata anticipata la valorizzazione commerciale, le potenziali applicazioni sono di grande valore per le parti interessate, soprattutto per l’ulteriore sviluppo e la ricerca.
Parole chiave
Biobanca, BIOSHARE-EU, standardizzazione, risultati sanitari, healthy obese
