Des progrès scientifiques et éthiques en recherche neuropsychiatrique
L'identification des mécanismes sous-jacents et des facteurs étiologiques de telles maladies est de la plus haute importance pour le développement de thérapies causales adaptées spécifiquement à chacun. Avec le soutien des fonds européens, le projet ADAMS («Genomic variations underlying common behavior diseases and cognition trait in human populations») a relevé ce défi. Les partenaires du projet ADAMS ont mené une analyse d'association pangénomique sur des cohortes de patients et d'individus sains issus de plusieurs populations ethniques d'Europe et de Russie. L'équipe du projet a ainsi pu élargir significativement les études sur les variations génomiques à l'origine de ces maladies. Les membres du projet ont fait d'importants progrès dans les domaines des facteurs génétiques impliqués dans la maladie d'Alzheimer, le contrôle de la consommation d'alcool et l'addiction. Parmi les autres réalisations scientifiques obtenues par les partenaires du projet, on peut citer le développement d'instruments de génétique moléculaire pour le criblage à haut débit des allèles de susceptibilité de la maladie. Pour l'étude de la population russe, les partenaires ont adopté l'approche des puces à AND pour analyser l'association de nouveaux marqueurs de polymorphisme de nucléotide simple (SNP, pour single nucleotide polymorphism) avec le risque de développer la maladie d'Alzheimer, une schizophrénie ou devenir alcoolique. Les patients souffrant de ces pathologies et des sujets sains d'origine russe ont permis de valider la sensibilité et la spécificité de cette puce à AND. Les données génotypiques sont en accord avec les associations déjà décrites pour les populations russes et d'autres populations européennes. Un accent particulier a par ailleurs été mis sur l'éthique. Sur ce thème, les travaux ont abordé le problème du consentement éclairé, l'utilisation d'un label ethnique permettant de décrire les échantillons et les données génomiques, la rédaction de directives concernant le transfert et le partage des données et échantillons génomiques et l'acceptation de standards à l'échelle communautaire tenant compte de l'implication de la recherche génomique sur la santé. Le projet ADAMS a aussi souligné la nécessité d'une responsabilité partagée des prestataires jusqu'à ce que des normes éthiques et de gouvernance, applicables au niveau international, soient formulés. Les partenaires du projet ont par conséquent insisté sur la nécessité pour la Commission européenne de générer et d'appliquer un processus éthique et des standards transitoires. Le projet ADAMS a facilité la construction de cette directive transitoire en développant un ensemble cohérent et légitime de principes et de stratégies éthiques. Le projet a également généré un arbre de décisions capable de suggérer une action en cas d'indécision sur un point d'éthique ou de gouvernance. Cet arbre de décision préfigure les recommandations du projet relatives à l'éthique et aux bonnes pratiques. Ces travaux ont été communiqués à la communauté scientifique au travers quelque 70 revues spécialisées et lors de conférences internationales de grande envergure.
