Una mirada a la gestión de nuevas tecnologías para mejorar la salud
Los conceptos de salud y enfermedad se redefinen a medida que surgen tecnologías médicas, métodos diagnósticos y opciones de tratamiento nuevos. En este contexto, la manera en la que los profesionales de la salud, los ciudadanos, los pacientes y las asociaciones de profesionales consideran y/o utilizan la tecnología médica está en constante cambio, lo que induce a los legisladores y las autoridades a definir esta nueva dinámica. El proyecto financiado con fondos comunitarios HEALTHGOVMATTERS realizó un análisis sociológico y etnográfico para contribuir a los esfuerzos conexos. En cuanto a las interacciones entre los colectivos interesados, desde los cuidadores hasta los pacientes, el equipo del proyecto se centró en cuatro afecciones neurológicas para completar su estudio, a saber: epilepsia, migraña, autismo y enfermedad mitocondrial. Se investigó la relación entre la neurología y la genética, además de hacer más visibles ciertas «enfermedades invisibles», como la epilepsia y la enfermedad mitocondrial, a través tecnologías de secuenciación genómica e imagen. El estudio de técnicas punteras de diagnóstico, como pruebas genéticas, imagen por resonancia magnética, implantes informáticos y nuevos productos o dispositivos farmacéuticos, sirvió de impulso a esta búsqueda, abarcando campos como la nanotecnología, la biotecnología y la informática. El equipo del proyecto también analizó la manera en la que los pacientes, las asociaciones y los profesionales médicos se implican en las nuevas técnicas diagnósticas, pronósticas o terapéuticas y las personas que influyen en su desarrollo. Tras realizar más de ciento cuarenta entrevistas con partes interesadas, además de trabajar con asociaciones de pacientes, laboratorios, médicos y científicos, el proyecto reunió una gran cantidad de información sobre el tema. Esbozó los principales descubrimientos en diferentes áreas, como las asociaciones de pacientes y de profesionales, teniendo en cuenta además el papel del género y la generación a la hora de desarrollar y gestionar el conocimiento y la tecnología médicos. Básicamente, un estudio de este tipo podría tener un impacto importante en la investigación en campos interdisciplinares como la sociología médica, la antropología y los estudios científicos. Lo que es más importante, podría ayudar a analizar y mejorar las políticas sobre ciencia y salud, así como la gestión de la salud, de maneras beneficiosas para los pacientes. Los resultados se han difundido a través de talleres y del congreso final sobre el proyecto, así como a través de la página web del proyecto y una serie de publicaciones. Las recomendaciones redactadas y las indicaciones claras ofrecidas con fines políticos contribuirán a aprovechar de forma óptima para velar por la salud de los europeos.