Un approccio alla gestione delle nuove tecnologie per una salute migliore
Con l'emergere di tecnologie mediche, metodi diagnostici e possibilità di trattamento sempre nuovi, i concetti di salute e di malattia vengono ridefiniti e, in questo contesto, il modo in cui operatori sanitari, cittadini, pazienti e organizzazioni professionali considerano e/o sfruttano la tecnologia medica è in costante evoluzione, spingendo i responsabili delle politiche e le autorità a definire queste nuove dinamiche. Il progetto HEALTHGOVMATTERS, finanziato dall'UE, si è avvalso delle scienze sociali e dell'analisi etnografica per fornire un contributo in questo settore. Nell'esame delle interazioni esistenti tra i soggetti coinvolti in queste attività, dagli operatori assistenziali fino ai pazienti, il team del progetto ha concentrato la propria attenzione su quattro condizioni neurologiche: epilessia, emicrania, autismo e malattia mitocondriale, utilizzandole come base per il completamento dello studio. Oltre ad aver approfondito i legami tra neurologia e genetica, il team si è impegnato per aumentare la visibilità delle "disabilità invisibili", come l'epilessia e la malattia mitocondriale, attraverso il sequenziamento del genoma e le tecnologie di imaging. La ricerca si è giovata dello studio di tecniche diagnostiche ad alta tecnologia, basate su test genetici, imaging a risonanza magnetica, impianti di computer e nuove sostanze o dispositivi farmaceutici, combinando settori diversi come nanotecnologie, biotecnologie e informatica. Un altro ambito approfondito riguarda il modo in cui pazienti, organizzazioni e professionisti medici vengono coinvolti nelle nuove soluzioni diagnostiche, predittive o terapeutiche e quali sono le conseguenze sul loro sviluppo. Dopo oltre 140 colloqui con i soggetti interessati e attività svolte con organizzazioni dei pazienti, laboratori, personale clinico e scientifico, il progetto ha raccolto una grande quantità di informazioni sull'argomento. Ha delineato i risultati principali nelle varie aree, ad esempio le organizzazioni dei pazienti e degli operatori, prendendo in considerazione anche il ruolo del genere e della generazione di provenienza nella creazione e nella gestione delle conoscenze e delle tecnologie mediche. In sostanza, questo studio potrebbe esercitare un impatto importante sulla ricerca interdisciplinare, che interessa ambiti come la sociologia medica, l'antropologia e gli studi scientifici ma, cosa ancora più importante, potrebbe fornire un contributo per l'analisi e il miglioramento delle politiche in ambito scientifico e sanitario, oltre che per la gestione sanitaria, con molti vantaggi per i pazienti. I risultati sono stati diffusi tramite workshop, durante una conferenza conclusiva, sul sito web del progetto e con una serie di pubblicazioni. Con implicazioni di politica più articolate e nuove raccomandazioni, la prospettiva è quella di giungere a un'ottimizzazione delle tecnologie convergenti, nell'interesse della salute della popolazione europea.