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Inhalt archiviert am 2024-06-18

Health Matters: A Social Science and Ethnographic Study of Patient and Professional Involvement in the Governance of Converging Technologies in Medicine

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Ein Blick auf den Einfluss neuer Technologie für eine bessere Gesundheit

Eine eingehende Studie der Patienten- und professionellen Beteiligung an regulierenden Konvergenztechnologien in der Medizin kann dabei helfen, bessere Richtlinien im Zusammenhang mit Diagnosen und Gesundheitsfürsorge zu entwickeln.

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Während neue medizinische Technologien, Diagnostikmethoden und Behandlungsoptionen entwickelt werden, werden die Konzepte von Gesundheit und Krankheit neu definiert. In einem derartigen Kontext ändert sich die Art und Weise, wie Fachkräfte im Gesundheitswesen, Bürger, Patienten und professionelle Organisationen medizinische Technologien in Erwägung ziehen und/oder verwenden, kontinuierlich, was Entscheidungsträger und Behörden dazu veranlasst, diese neue Dynamik zu definieren. Das EU-finanzierte Projekt "HEALTHGOVMATTERS" hat sozialwissenschaftliche und ethnographische Analysen verwendet, um die entsprechenden Aktivitäten zu unterstützen. Um die Studie abzuschließen, hat das Projektteam die Interaktionen zwischen diesen Akteuren untersucht, angefangen bei Betreuungskräften, bis hin zu Patienten, und sich auf vier neurologische Erkrankungen konzentriert, und zwar auf Epilepsie, Migräne, Autismus und mitochondriale Erkrankung. Es hat die Verbindungen zwischen Neurologie und Genetik untersucht und die Darstellung von "unsichtbaren Behinderungen", z. B. Epilepsie und mitochondriale Erkrankung, über Genomsequenzierung und Bildgebungstechnologien ermöglicht. Die Studie von Hightech-Diagnostik, die Gentests, Magnetresonanztomografie, Computerimplantate und neue Pharmazeutika oder Systeme umfasste, hat diese Forschung erweitert und Bereiche wie Nanotechnologie, Biotechnologie und Informationstechnologie zusammen gebracht. Das Projektteam hat zudem untersucht, wie Patienten, Organisationen und medizinische Fachkräfte an neuer Diagnostik und an prädiktiven oder therapeutischen Lösungen beteiligt sind, und wer ihre Entwicklung beeinflusst. Das Projekt hat über 140 Interviews mit Interessengruppen durchgeführt und mit Patientenorganisationen, Laboratorien, Klinikern und Wissenschaftlern zusammen gearbeitet und eine Fülle an Informationen zu diesem Thema gesammelt. Es hat wichtige Ergebnisse in unterschiedlichen Bereichen, z. B. Patientenorganisationen und professionelle Organisationen, beschrieben und die Rolle von Geschlecht und Generation beim Produzieren und Regulieren von medizinischem Fachwissen und Technologien berücksichtigt. Eine derartige Studie kann im Wesentlichen eine wichtige Auswirkung auf die Forschung in interdisziplinären Bereichen, wie medizinsoziologischen, anthropologischen und wissenschaftlichen Studien, haben. Darüber hinaus könnte sie dabei helfen, wissenschaftliche und gesundheitsspezifische Richtlinien sowie die Gesundheitspolitik zu analysieren und so zu verbessern, dass Patienten davon profitieren. Die Ergebnisse wurden über Workshops und auf der Abschlusskonferenz des Projekts sowie über die Projekt-Website und mehrere Publikationen veröffentlicht. Mit überschaubareren Auswirkungen auf Richtlinien und neuen Empfehlungen können Konvergenztechnologien auf bestmögliche Weise genutzt werden, um die Gesundheit der Europäer zu unterstützen.

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