La gouvernance des nouvelles technologies au service de la santé
Au fur et à mesure qu'apparaissent de nouvelles technologies médicales, méthodes de diagnostic et options de traitement, les concepts de santé et de maladie sont redéfinis. Dans ce contexte, la façon dont les professionnels de la santé, les citoyens, les patients et les organisations professionnelles considèrent ou exploitent la technologie médicale est en mutation permanente, ce qui incite les décideurs et les autorités à définir cette nouvelle dynamique. Le projet financé par l'UE HEALTHGOVMATTERS a eu recours aux sciences sociales et à l'analyse ethnographique pour contribuer à cet effort. L'équipe du projet a examiné les interactions entre les différents acteurs, des soignants jusqu'aux patients, en étudiant plus particulièrement quatre maladies neurologiques: l'épilepsie, la migraine, l'autisme et les maladies mitochondriales. Elle a étudié les liens entre la neurologie et la génétique, et aidé à mettre en évidence certains 'handicaps invisibles' comme l'épilepsie et les maladies mitochondriales grâce au séquençage du génome et aux technologies d'imagerie. Pour cela, l'équipe a étudié des diagnostics de haute technologie impliquant des tests génétiques, l'imagerie à résonance magnétique, les implants assistés par ordinateur et de nouveaux produits pharmaceutiques et appareils, faisant ainsi le lien entre différents secteurs comme les nanotechnologies, la biotechnologie et les technologies de l'information. L'équipe du projet a aussi étudié comment les patients, les organisations et les professionnels médicaux sont impliqués dans de nouvelles solutions prédictives, thérapeutiques et de diagnostic, et cherché à identifier les acteurs qui influencent leur développement. Grâce à plus de 140 entretiens avec des parties prenantes et à la collaboration avec des organisations de patients, des laboratoires, des médecins et des scientifiques, le projet a rassemblé de nombreuses informations sur le sujet. L'équipe a mis en évidence les principaux résultats obtenus dans différents domaines tels que les organisations de patients et organisations professionnelles en tenant aussi compte du sexe et de la génération dans la production et la gouvernance des connaissances et technologies médicales. Cette étude pourrait avoir un impact important sur la recherche réalisée dans des domaines interdisciplinaires tels que la sociologie médicale, l'anthropologie et les études scientifiques. Plus important encore, elle pourrait aider à analyser et améliorer la politique scientifique et médicale et la gouvernance dans le secteur de la santé, de façon avantageuse pour les patients. Les résultats du projet ont été diffusés par le biais d'ateliers, d'une conférence de clôture et d'une série de publications, ainsi que sur son site web . Une meilleure connaissance des implications politiques et de nouvelles recommandations devraient aider à maîtriser au mieux les technologies convergentes pour améliorer la santé des Européens.