Descrizione del progetto
Una rete europea intesa a migliorare il sistema sanitario per gli adolescenti e i giovani affetti da cancro
Il progetto STRONG-AYA, finanziato dall’UE, creerà una nuova rete europea al fine di migliorare le condizioni dell’assistenza sanitaria per gli adolescenti e i giovani affetti da cancro. Questi soggetti, che hanno tra i 15 e i 39 anni, affrontano problemi legati all’età per quanto concerne infertilità, disoccupazione, situazione finanziaria e riduzione della qualità della vita, per cui hanno bisogno di un’assistenza sanitaria di alta qualità che sia adatta alla propria età. Il consorzio del progetto svilupperà una rete per la ricerca sanitaria con strumenti politici e di visualizzazione basati sui dati e interattivi allo scopo di fornire nuovi indizi utili a sviluppare l’assistenza sanitaria per gli adolescenti e i giovani. Tra gli obiettivi figurano lo sviluppo di infrastrutture nazionali per la gestione dei dati sugli esiti clinici e il processo decisionale in tal campo nell’ambito di un ecosistema paneuropeo, nonché l’istituzione di un riscontro comunicativo per gli adolescenti e i giovani affetti da cancro da parte dei sistemi sanitari.
Obiettivo
STRONG-AYA is a new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer, defined as individuals aged 15-39 years at cancer diagnosis. AYAs with cancer form a unique group; they face age-specific issues (e.g. infertility, unemployment, financial problems) and decreased quality of life due to cancer and its treatment. Unlike dedicated healthcare and trials for pediatric cancer patients, AYA-specific healthcare services are scarce and vary across Europe. AYAs who are at the core of society and economy need access to age-adjusted and high-quality healthcare. AYA-care and research will benefit from collection and pooling of patient-centered data and collaboration among all stakeholders: patients, healthcare professionals, scientists, and policymakers. Our consortium of clinical and scientific leaders in AYA-care, data science and registries, European Cancer Organisation, Youth Cancer Europe and EORTC will build on previous initiatives and EU grants. Within STRONG-AYA we will set up a value-based healthcare research ecosystem to develop data-driven, interactive policy and visualization tools that bring, in co-creation with all stakeholders including patients, novel insights into AYA healthcare. The project objectives, include: 1) Development of a Core Outcome Set (COS) for AYAs with cancer; 2) Implementation of the COS in 5 national healthcare systems (FR, IT, NL, UK, PL) and establish national infrastructures for outcome data management and clinical decision-making and a pan-European ecosystem that also welcomes future European countries; 3) Disseminate outcomes and facilitate interactions between national and pan-European stakeholders to develop data-driven analysis tools to process and present relevant outcomes, establish feedback loops for AYA cancer patients and the healthcare systems, and improve the reporting and assessment of outputs towards policy-makers.
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.6 - Health Care Systems
Meccanismo di finanziamento
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinatore
1066 CX Amsterdam
Paesi Bassi