Description du projet
Une nouvelle approche du partage éthique des données de santé
À l’ère du numérique, la volonté de l’UE d’améliorer l’utilisation des données de santé a fait naître une préoccupation majeure. L’imminent corpus de lois sur la stratégie numérique a renforcé les craintes que les institutions publiques n’exploitent de vastes données sur la santé et ne mettent en péril le bien-être des citoyens, notamment dans les systèmes de soins de santé fondés sur l’assurance. Soutenu par le programme Actions Marie Skłodowska-Curie, le projet DataCom établira un cadre éthique pour l’utilisation secondaire des données de santé détenues par les organismes publics. En se concentrant sur l’Italie, l’Espagne et les Pays-Bas, DataCom lancera le concept de marchandisation éthique. Cette approche consiste à exploiter les données personnelles dans l’intérêt général, tout en respectant les attentes individuelles et en tenant compte des risques associés.
Objectif
The EU has recently enhanced the potential of health data in the EU digital market by promoting a number of initiatives and new regulations to facilitate data sharing and re-use among public institutions: the forthcoming provisions of the Digital Strategy Corpus of law. These, in combination with pre-existing rules and practices of health data exploitation, might sharpen the risks for citizens, for example allowing public bodies to exploit big data sets - to make detrimental decisions regarding the access of certain patients to health care (e.g. in the case of insurance-based systems). In this context, academic analysis is urgently needed, as well as suggesting a revision of the new regulations to EU policy-makers to facilitate responsible data sharing. DataCom aims at building a new framework to facilitate an ethical secondary use of health data held by public bodies, with the aim of improving accountability and enhancing responsible re-use. To build it, I will develop and test in intersectoral practical environments the innovative concept of Ethical Commodification: the possibility of exploiting personal data in an ethical way for the public good, in accordance with the data subjects expectations and needs and taking into account the risks associated with the exploitation of anonymized data sets, focusing on 3 Member States, Italy, Spain, and the Netherlands. In order to reach this objective, DataCom has a strong interdisciplinary and intersectoral approach, bridging law, ethics, and computer science, taking into consideration the needs of the public sector and those of citizens. To ensure the successful implementation of these project goals I will conduct my research at the University of Turin's Law Department, with the guidance of Prof. Ugo Pagallo, a leading scholar. This project will prepare me to become a tenured scholar and obtain advanced funding, strengthening my academic profile and allowing me to establish my own research group.
Champ scientifique (EuroSciVoc)
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
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Programme(s)
- HORIZON.1.2 - Marie Skłodowska-Curie Actions (MSCA) Main Programme
Appel à propositions
(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) HORIZON-MSCA-2022-PF-01
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HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European FellowshipsCoordinateur
10124 Torino
Italie