Projektbeschreibung
Neuer Ansatz für den ethischen Austausch von Gesundheitsdaten
Im heutigen digitalen Zeitalter hat der Vorstoß der EU für eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten zu einem entscheidenden Anliegen geführt. Das bevorstehende Gesetz über die digitale Strategie hat die Befürchtung verstärkt, dass öffentliche Einrichtungen umfangreiche Gesundheitsdaten auswerten und das Wohlergehen der Bürgerinnen und Bürger gefährden könnten, insbesondere in Gesundheitssystemen, die auf einem Versicherungsmodell basieren. Mit Unterstützung der Marie-Skłodowska-Curie-Maßnahmen wird über das Projekt DataCom ein ethischer Rahmen für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten im Besitz öffentlicher Einrichtungen geschaffen. Mit seinem Schwerpunkt auf Italien, Spanien und den Niederlanden wird DataCom Pionierarbeit für das Konzept der ethischen Kommodifizierung leisten. Mit diesem Ansatz sollen personenbezogene Daten für das Allgemeinwohl genutzt und gleichzeitig die Erwartungen von Einzelpersonen respektiert und die damit verbundenen Risiken bewältigt werden.
Ziel
The EU has recently enhanced the potential of health data in the EU digital market by promoting a number of initiatives and new regulations to facilitate data sharing and re-use among public institutions: the forthcoming provisions of the Digital Strategy Corpus of law. These, in combination with pre-existing rules and practices of health data exploitation, might sharpen the risks for citizens, for example allowing public bodies to exploit big data sets - to make detrimental decisions regarding the access of certain patients to health care (e.g. in the case of insurance-based systems). In this context, academic analysis is urgently needed, as well as suggesting a revision of the new regulations to EU policy-makers to facilitate responsible data sharing. DataCom aims at building a new framework to facilitate an ethical secondary use of health data held by public bodies, with the aim of improving accountability and enhancing responsible re-use. To build it, I will develop and test in intersectoral practical environments the innovative concept of “Ethical Commodification”: the possibility of exploiting personal data in an ethical way for the public good, in accordance with the data subject’s expectations and needs and taking into account the risks associated with the exploitation of anonymized data sets, focusing on 3 Member States, Italy, Spain, and the Netherlands. In order to reach this objective, DataCom has a strong interdisciplinary and intersectoral approach, bridging law, ethics, and computer science, taking into consideration the needs of the public sector and those of citizens. To ensure the successful implementation of these project goals I will conduct my research at the University of Turin's Law Department, with the guidance of Prof. Ugo Pagallo, a leading scholar. This project will prepare me to become a tenured scholar and obtain advanced funding, strengthening my academic profile and allowing me to establish my own research group.
Wissenschaftliches Gebiet
Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
- HORIZON.1.2 - Marie Skłodowska-Curie Actions (MSCA) Main Programme
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
Andere Projekte für diesen Aufruf anzeigenFinanzierungsplan
HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European FellowshipsKoordinator
10124 Torino
Italien