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RD-CONNECT: An integrated platform connecting registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research

Ziel

Despite examples of excellent practice, rare disease (RD) research is still mainly fragmented by data and disease types. Individual efforts have little interoperability and almost no systematic connection between detailed clinical and genetic information, biomaterial availability or research/trial datasets. By developing robust mechanisms and standards for linking and exploiting these data, RD-Connect will develop a critical mass for harmonisation and provide a strong impetus for a global “trial-ready” infrastructure ready to support the IRDiRC goals for diagnostics and therapies for RD in close collaboration with the successful A/B projects. It will build on and transform the current state-of-the-art across databases, registries, biobanks, bioinformatics, and ethical considerations to develop a quality-assured and comprehensive integrated hub/platform in which complete clinical profiles are combined with -omics data and sample availability for RD research. The integrated, user-friendly RD-Connect platform, built on efficient informatics concepts already implemented in international research infrastructures for large-scale data management, will provide access to federated databases/registries, biobank catalogues, harmonised -omics profiles, and cutting-edge bioinformatics tools for data analysis. All patient data types will be linked via the generation of a unique identifier (“RD-ID”) developed jointly with the US NIH. The RD-Connect platform will be one of the primary enablers of progress in IRDiRC-funded research and will facilitate gene discovery, diagnosis and therapy development. RD-Connect has the RD field at its heart and brings together partners with a strong track record in RD research (gene discovery and development of innovative treatments), as well as committed IRDiRC funding partners and representatives of all major international RD initiatives (EU/US/AU/JP) spanning patient organisations, research and public health, to maximise impact to RD patients

Aufforderung zur Vorschlagseinreichung

FP7-HEALTH-2012-INNOVATION-1
Andere Projekte für diesen Aufruf anzeigen

Koordinator

UNIVERSITY OF NEWCASTLE UPON TYNE
Adresse
Kings Gate
NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
United Kingdom

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Rory Deane (Mr.)
EU-Beitrag
€ 1 792 012

Beteiligte (31)

FUNDACIO PARC CIENTIFIC DE BARCELONA
Spanien
EU-Beitrag
€ 215 856,90
Adresse
Baldiri I Reixac 4
08028 Barcelona

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Marta Molina (Ms.)
UNIVERSITE D'AIX MARSEILLE
Frankreich
EU-Beitrag
€ 956 116
Adresse
Boulevard Charles Livon 58 Le Pharo
13284 Marseille

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Céline Damon (Mrs.)
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA
Italien
EU-Beitrag
€ 792 272,93
Adresse
Viale Regina Elena 299
00161 Roma

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Rosa Maria Martoccia (Dr.)
UPPSALA UNIVERSITET
Schweden
EU-Beitrag
€ 659 794,88
Adresse
Von Kraemers Alle 4
751 05 Uppsala

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Josepine Fernow (Ms.)
ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN
Niederlande
EU-Beitrag
€ 838 422
Adresse
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Ruud Esveld (Mr.)
FUNDACION SECTOR PUBLICO ESTATAL CENTRO NACIONAL INVESTIGACIONES ONCOLOGICAS CARLOS III

Beteiligung beendet

Spanien
EU-Beitrag
€ 407 454,28
Adresse
C Melchor Fernandez Almagro 3
28029 Madrid

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Lilit Manukyan (Ms.)
FONDAZIONE TELETHON ETS
Italien
EU-Beitrag
€ 573 618,40
Adresse
Via Varese 16/b
00185 Roma

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Irene Mearelli (Dr.)
UNIVERSIDADE DE AVEIRO
Portugal
EU-Beitrag
€ 474 900,31
Adresse
Campus Universitário De Santiago
3810-193 Aveiro

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Fernando Batista (Dr.)
KAROLINSKA INSTITUTET
Schweden
EU-Beitrag
€ 256 548,24
Adresse
Nobels Vag 5
17177 Stockholm

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Agneta Häggström (Ms.)
PANEPISTIMIO PATRON
Griechenland
EU-Beitrag
€ 470 550
Adresse
University Campus Rio Patras
265 04 Rio Patras

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
George Patrinos (Prof.)
EURORDIS - EUROPEAN ORGANISATION FOR RARE DISEASES ASSOCIATION
Frankreich
EU-Beitrag
€ 512 652
Adresse
Rue Didot 96
75014 Paris

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Aktivitätstyp
Other
Kontakt Verwaltung
Patrice Regnier (Mr.)
INTERACTIVE BIOSOFTWARE SAS
Frankreich
EU-Beitrag
€ 393 799,20
Adresse
141 Boulevard De L'yser
76000 Rouen

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Aktivitätstyp
Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments)
Kontakt Verwaltung
Juliette Renauld (Ms.)
FINOVATIS
Frankreich
EU-Beitrag
€ 367 504
Adresse
Cours Lafayette 68
69003 Lyon

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Aktivitätstyp
Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments)
Kontakt Verwaltung
David Koubi (Dr.)
INSTITUTO DE SALUD CARLOS III
Spanien
EU-Beitrag
€ 382 632
Adresse
Monforte De Lemos 5
28029 Madrid

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Miguel Angel Cabo (Mr.)
INNOLYST INC CORPORATION PATIENTCROSSROADS

Beteiligung beendet

Vereinigte Staaten
EU-Beitrag
€ 89 217,32
Adresse
Warren Road 180
94401 San Mateo Ca

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Aktivitätstyp
Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments)
Kontakt Verwaltung
Kyle Brown (Mr.)
MEDIZINISCHE UNIVERSITAT GRAZ
Österreich
EU-Beitrag
€ 262 244,40
Adresse
Auenbruggerplatz 2
8036 Graz

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Michaela Maryhofer (Dr.)
Université Paris Diderot-Paris 7
Frankreich
EU-Beitrag
€ 166 284
Adresse
Rue Thomas Mann
F-75205 / 13 Paris

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Anne Bonvalet (Ms.)
UNIVERSITA TA MALTA
Malta
EU-Beitrag
€ 80 992
Adresse
Tal Oroqq
2080 Msida

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Mark Debono (Mr.)
FONDATION MALADIES RARES
Frankreich
EU-Beitrag
€ 71 611,36
Adresse
Rue Didot 96
75014 Paris

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Aktivitätstyp
Other
Kontakt Verwaltung
Nicolas Levy (Prof.)
UNIVERSITAET ULM
Deutschland
EU-Beitrag
€ 89 400
Adresse
Helmholtzstrasse 16
89081 Ulm

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Frank Gleixner (Mr.)
UNIVERSITAT ZURICH
Schweiz
EU-Beitrag
€ 89 700
Adresse
Ramistrasse 71
8006 Zurich

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Nenad Blau (Prof.)
UNIVERZITA KARLOVA
Tschechien
EU-Beitrag
€ 85 568,40
Adresse
Ovocny Trh 560/5
116 36 Praha 1

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Ivana Funkova (Mrs.)
United States Department of Health and Human Services
Vereinigte Staaten
Adresse
Independence Avenue S. W. 200
20201 Washington D.c.

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Aktivitätstyp
Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments)
Kontakt Verwaltung
Stephen Groft (Dr.)
MURDOCH UNIVERSITY
Australien
Adresse
South Street 90
6150 Murdoch Perth

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
David Morrison (Prof.)
DEPARTMENT OF HEALTH GOVERNMENT OF WESTERN AUSTRALIA
Australien
Adresse
Royal Street 189
6004 East Perth

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Aktivitätstyp
Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments)
Kontakt Verwaltung
Hughes Dawkins (Prof.)
EUROPEAN MOLECULAR BIOLOGY LABORATORY
Deutschland
EU-Beitrag
€ 178 832,22
Adresse
Meyerhofstrasse 1
69117 Heidelberg

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Tom Ratcliff (Mr.)
BIOBANKS AND BIOMOLECULAR RESOURCES RESEARCH INFRASTRUCTURE CONSORTIUM (BBMRI-ERIC)
Österreich
EU-Beitrag
€ 98 176
Adresse
Neue Stiftingtalstrasse 2/b/6
8010 Graz

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Markus Pasterk (Mr.)
ACADEMISCH ZIEKENHUIS GRONINGEN
Niederlande
EU-Beitrag
€ 138 364
Adresse
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Johanna Van Apeldoorn (Ms.)
FUNDACIO CENTRE DE REGULACIO GENOMICA
Spanien
EU-Beitrag
€ 1 286 062,30
Adresse
Carrer Doctor Aiguader 88
08003 Barcelona

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Pedro Corral (Mr.)
BARCELONA SUPERCOMPUTING CENTER-CENTRO NACIONAL DE SUPERCOMPUTACION
Spanien
EU-Beitrag
€ 263 525,86
Adresse
Calle Jordi Girona 31
08034 Barcelona

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Aktivitätstyp
Research Organisations
Kontakt Verwaltung
Ezequiel Mas Del Molino (Dr.)
STICHTING RADBOUD UNIVERSITEIT
Niederlande
EU-Beitrag
€ 3 000
Adresse
Houtlaan 4
6525 XZ Nijmegen

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Aktivitätstyp
Higher or Secondary Education Establishments
Kontakt Verwaltung
Annelies Van Ravestijn (Dr.)