Obiettivo Despite examples of excellent practice, rare disease (RD) research is still mainly fragmented by data and disease types. Individual efforts have little interoperability and almost no systematic connection between detailed clinical and genetic information, biomaterial availability or research/trial datasets. By developing robust mechanisms and standards for linking and exploiting these data, RD-Connect will develop a critical mass for harmonisation and provide a strong impetus for a global “trial-ready” infrastructure ready to support the IRDiRC goals for diagnostics and therapies for RD in close collaboration with the successful A/B projects. It will build on and transform the current state-of-the-art across databases, registries, biobanks, bioinformatics, and ethical considerations to develop a quality-assured and comprehensive integrated hub/platform in which complete clinical profiles are combined with -omics data and sample availability for RD research. The integrated, user-friendly RD-Connect platform, built on efficient informatics concepts already implemented in international research infrastructures for large-scale data management, will provide access to federated databases/registries, biobank catalogues, harmonised -omics profiles, and cutting-edge bioinformatics tools for data analysis. All patient data types will be linked via the generation of a unique identifier (“RD-ID”) developed jointly with the US NIH. The RD-Connect platform will be one of the primary enablers of progress in IRDiRC-funded research and will facilitate gene discovery, diagnosis and therapy development. RD-Connect has the RD field at its heart and brings together partners with a strong track record in RD research (gene discovery and development of innovative treatments), as well as committed IRDiRC funding partners and representatives of all major international RD initiatives (EU/US/AU/JP) spanning patient organisations, research and public health, to maximise impact to RD patients Campo scientifico scienze naturaliinformatica e scienze dell'informazionescienza dei datiscienze mediche e della salutescienze della salutesalute pubblica Programma(i) FP7-HEALTH - Specific Programme "Cooperation": Health Argomento(i) HEALTH.2012.2.1.1-1-C - Databases, biobanks and 'clinical bio-informatics' hub for rare diseases Invito a presentare proposte FP7-HEALTH-2012-INNOVATION-1 Vedi altri progetti per questo bando Meccanismo di finanziamento CP-IP - Large-scale integrating project Coordinatore UNIVERSITY OF NEWCASTLE UPON TYNE Indirizzo Kings gate NE1 7RU Newcastle upon tyne Regno Unito Mostra sulla mappa Regione North East (England) Northumberland and Tyne and Wear Tyneside Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Rory Deane (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Contributo UE Nessun dato Partecipanti (31) Classifica in ordine alfabetico Classifica per Contributo UE Espandi tutto Riduci tutto FUNDACIO PARC CIENTIFIC DE BARCELONA Spagna Contributo UE € 215 856,90 Indirizzo Baldiri i reixac 4 08028 Barcelona Mostra sulla mappa Regione Este Cataluña Barcelona Contatto amministrativo Marta Molina (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERSITE D'AIX MARSEILLE Francia Contributo UE € 956 116,00 Indirizzo Boulevard charles livon 58 le pharo 13284 Marseille Mostra sulla mappa Regione Provence-Alpes-Côte d’Azur Provence-Alpes-Côte d’Azur Bouches-du-Rhône Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Céline Damon (Mrs.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA Italia Contributo UE € 792 272,93 Indirizzo Viale regina elena 299 00161 Roma Mostra sulla mappa Regione Centro (IT) Lazio Roma Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Rosa Maria Martoccia (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UPPSALA UNIVERSITET Svezia Contributo UE € 659 794,88 Indirizzo Von kraemers alle 4 751 05 Uppsala Mostra sulla mappa Regione Östra Sverige Östra Mellansverige Uppsala län Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Josepine Fernow (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN Paesi Bassi Contributo UE € 838 422,00 Indirizzo Albinusdreef 2 2333 ZA Leiden Mostra sulla mappa Regione West-Nederland Zuid-Holland Agglomeratie Leiden en Bollenstreek Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Ruud Esveld (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato FUNDACION SECTOR PUBLICO ESTATAL CENTRO NACIONAL INVESTIGACIONES ONCOLOGICAS CARLOS III Partecipazione conclusa Spagna Contributo UE € 407 454,28 Indirizzo C melchor fernandez almagro 3 28029 Madrid Mostra sulla mappa Regione Comunidad de Madrid Comunidad de Madrid Madrid Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Lilit Manukyan (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato FONDAZIONE TELETHON ETS Italia Contributo UE € 573 618,40 Indirizzo Via varese 16/b 00185 Roma Mostra sulla mappa Regione Centro (IT) Lazio Roma Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Irene Mearelli (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERSIDADE DE AVEIRO Portogallo Contributo UE € 474 900,31 Indirizzo Campus universitário de santiago 3810-193 Aveiro Mostra sulla mappa Regione Continente Centro (PT) Região de Aveiro Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Fernando Batista (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato KAROLINSKA INSTITUTET Svezia Contributo UE € 256 548,24 Indirizzo Nobels vag 5 17177 Stockholm Mostra sulla mappa Regione Östra Sverige Stockholm Stockholms län Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Agneta Häggström (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato PANEPISTIMIO PATRON Grecia Contributo UE € 470 550,00 Indirizzo University campus rio patras 265 04 Rio patras Mostra sulla mappa Regione Κεντρική Ελλάδα Δυτική Ελλάδα Αχαΐα Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo George Patrinos (Prof.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato EURORDIS - RARE DISEASES EUROPE Francia Contributo UE € 512 652,00 Indirizzo Rue didot 96 75014 Paris Mostra sulla mappa Regione Ile-de-France Ile-de-France Paris Tipo di attività Other Contatto amministrativo Patrice Regnier (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato INTERACTIVE BIOSOFTWARE SAS Francia Contributo UE € 393 799,20 Indirizzo 141 boulevard de l'yser 76000 Rouen Mostra sulla mappa Regione Normandie Haute-Normandie Seine-Maritime Tipo di attività Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contatto amministrativo Juliette Renauld (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato FINOVATIS Francia Contributo UE € 367 504,00 Indirizzo 62 rue de bonnel 69003 Lyon Mostra sulla mappa Regione Auvergne-Rhône-Alpes Rhône-Alpes Rhône Tipo di attività Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contatto amministrativo David Koubi (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato INSTITUTO DE SALUD CARLOS III Spagna Contributo UE € 382 632,00 Indirizzo Monforte de lemos 5 28029 Madrid Mostra sulla mappa Regione Comunidad de Madrid Comunidad de Madrid Madrid Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Miguel Angel Cabo (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato INNOLYST INC CORPORATION PATIENTCROSSROADS Partecipazione conclusa Stati Uniti Contributo UE € 89 217,32 Indirizzo Warren road 180 94401 San mateo ca Mostra sulla mappa Tipo di attività Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contatto amministrativo Kyle Brown (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato MEDIZINISCHE UNIVERSITAT GRAZ Austria Contributo UE € 262 244,40 Indirizzo Neue stiftingtalstrasse 6 8010 Graz Mostra sulla mappa Regione Südösterreich Steiermark Graz Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Michaela Maryhofer (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato Université Paris Diderot-Paris 7 Francia Contributo UE € 166 284,00 Indirizzo Rue thomas mann F-75205 / 13 Paris Mostra sulla mappa Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Anne Bonvalet (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERSITA TA MALTA Malta Contributo UE € 80 992,00 Indirizzo Tal oroqq 2080 Msida Mostra sulla mappa Regione Malta Malta Malta Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Mark Debono (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato FONDATION MALADIES RARES Francia Contributo UE € 71 611,36 Indirizzo Rue didot 96 75014 Paris Mostra sulla mappa Regione Ile-de-France Ile-de-France Paris Tipo di attività Other Contatto amministrativo Nicolas Levy (Prof.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERSITAET ULM Germania Contributo UE € 89 400,00 Indirizzo Helmholtzstrasse 16 89081 Ulm Mostra sulla mappa Regione Baden-Württemberg Tübingen Ulm, Stadtkreis Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Frank Gleixner (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERSITAT ZURICH Svizzera Contributo UE € 89 700,00 Indirizzo Ramistrasse 71 8006 Zurich Mostra sulla mappa Regione Schweiz/Suisse/Svizzera Zürich Zürich Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Nenad Blau (Prof.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato UNIVERZITA KARLOVA Cechia Contributo UE € 85 568,40 Indirizzo Ovocny trh 560/5 116 36 Praha 1 Mostra sulla mappa Regione Česko Praha Hlavní město Praha Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Ivana Funkova (Mrs.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato United States Department of Health and Human Services Stati Uniti Contributo UE € 0,00 Indirizzo Independence avenue s. w. 200 20201 Washington d.c. Mostra sulla mappa Tipo di attività Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments) Contatto amministrativo Stephen Groft (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato MURDOCH UNIVERSITY Australia Contributo UE € 0,00 Indirizzo South street 90 6150 Murdoch perth Mostra sulla mappa Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo David Morrison (Prof.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato DEPARTMENT OF HEALTH GOVERNMENT OF WESTERN AUSTRALIA Australia Contributo UE € 0,00 Indirizzo Royal street 189 6004 East perth Mostra sulla mappa Tipo di attività Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments) Contatto amministrativo Hughes Dawkins (Prof.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato EUROPEAN MOLECULAR BIOLOGY LABORATORY Germania Contributo UE € 178 832,22 Indirizzo Meyerhofstrasse 1 69117 Heidelberg Mostra sulla mappa Regione Baden-Württemberg Karlsruhe Heidelberg, Stadtkreis Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Tom Ratcliff (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato BIOBANKS AND BIOMOLECULAR RESOURCES RESEARCH INFRASTRUCTURE CONSORTIUM (BBMRI-ERIC) Austria Contributo UE € 98 176,00 Indirizzo Neue stiftingtalstrasse 2/b/6 8010 Graz Mostra sulla mappa Regione Südösterreich Steiermark Graz Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Markus Pasterk (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato ACADEMISCH ZIEKENHUIS GRONINGEN Paesi Bassi Contributo UE € 138 364,00 Indirizzo Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen Mostra sulla mappa Regione Noord-Nederland Groningen Overig Groningen Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Johanna Van Apeldoorn (Ms.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato FUNDACIO CENTRE DE REGULACIO GENOMICA Spagna Contributo UE € 1 286 062,30 Indirizzo Carrer doctor aiguader 88 08003 Barcelona Mostra sulla mappa Regione Este Cataluña Barcelona Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Pedro Corral (Mr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato BARCELONA SUPERCOMPUTING CENTER CENTRO NACIONAL DE SUPERCOMPUTACION Spagna Contributo UE € 263 525,86 Indirizzo Calle jordi girona 31 08034 Barcelona Mostra sulla mappa Regione Este Cataluña Barcelona Tipo di attività Research Organisations Contatto amministrativo Ezequiel Mas Del Molino (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato STICHTING RADBOUD UNIVERSITEIT Paesi Bassi Contributo UE € 3 000,00 Indirizzo Houtlaan 4 6525 XZ Nijmegen Mostra sulla mappa Regione Oost-Nederland Gelderland Arnhem/Nijmegen Tipo di attività Higher or Secondary Education Establishments Contatto amministrativo Annelies Van Ravestijn (Dr.) Collegamenti Contatta l’organizzazione Opens in new window Sito web Opens in new window Altri finanziamenti Nessun dato