Description du projet
Une plateforme de sensibilisation innovante pour les parties prenantes concernées par les maladies rares
Les maladies rares touchent actuellement 3,5 à 5,9 % de la population mondiale et présentent un large éventail de symptômes qui varient d’un patient à l’autre. Par conséquent, l’expertise médicale dans ce domaine est insuffisante et la recherche limitée. Le projet SHARE4RARE, financé par l’UE, vise à créer une plateforme de sensibilisation collective pour les patients, les soignants, les chercheurs et les autres parties prenantes impliquées dans la prise en charge des maladies rares. Ce projet utilisera une approche socialement innovante, s’appuyant sur la science citoyenne et l’intelligence collective, pour améliorer la qualité de vie, la prise en charge des maladies et la constitution d’un corpus de connaissances scientifiques. SHARE4RARE créera une plateforme axée sur les soins, l’éducation et la recherche en s’appuyant sur les connaissances et les initiatives existantes, tout en offrant un espace de discussion, de collaboration et de recherche.
Objectif
Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.
Champ scientifique
Programme(s)
Régime de financement
IA - Innovation actionCoordinateur
08950 Esplugues De Llobregat
Espagne