Opis projektu
Innowacyjna platforma zwiększająca świadomość interesariuszy na temat rzadkich chorób
Rzadkie choroby dotykają obecnie od 3,5 % do 5,9 % światowej populacji, jednak cechują się szerokim zakresem objawów, które różnią się u poszczególnych pacjentów. W rezultacie brakuje specjalistycznej wiedzy medycznej, a badania dotyczące tej dziedziny są ograniczone. Finansowany ze środków Unii Europejskiej projekt SHARE4RARE ma na celu stworzenie platformy dla pacjentów, opiekunów, badaczy i innych interesariuszy biorących udział w procesie opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie schorzenia, by zwiększać ich zbiorową świadomość. Badacze obiorą społecznie innowacyjne podejście, opierając się na nauce obywatelskiej i zbiorowej inteligencji, by poprawić jakość życia, zwiększyć skuteczność leczenia chorób i gromadzić wiedzę naukową. W ramach projektu SHARE4RARE powstanie platforma, która skoncentruje się na zagadnieniach związanych z opieką, edukacją i badaniami poprzez wykorzystanie istniejącej wiedzy i inicjatyw, zapewniając jednocześnie przestrzeń do dyskusji, współpracy i dalszych badań.
Cel
Share4Rare is a collective awareness platform of patients, caregivers, researchers and other stakeholders involved in the Healthcare of Rare Diseases (RD). Based on a socially innovative approach, and building on citizen science and collective intelligence, we will engage and connect all the relevant stakeholders, towards the improvement of the quality of life, the management and the collection of scientific knowledge. The platform will be built around three important pillars: care, education and research. Our Collective Awareness Platform will take advantage of the high-motivated group of citizens (from patients to researchers, from volunteers to public health representatives and health professionals) linked or not to rare diseases, and their expertise. It will build on existing knowledge and initiatives, and will ensure a space for debate and co-creation, and a space for further research. S4R will be based on the shared open data, and on the priorities set collectively. Collective intelligence from patients and families, democratic and transparent participation and a secure environment focused on three layers of interaction will ensure a platform to put in value citizen science that is needed to promote new research initiatives with a patient centred approach.
Dziedzina nauki
Program(-y)
Zaproszenie do składania wniosków
Zobacz inne projekty w ramach tego zaproszeniaSzczegółowe działanie
H2020-ICT-2017-1
System finansowania
IA - Innovation actionKoordynator
08950 Esplugues De Llobregat
Hiszpania