Description du projet
Recherche médicale numérique et bien-être collectif
Digital Good explore les défis éthiques et sociétaux associés à la «Googlisation de la santé»: l’entrée de grandes entreprises de technologie de consommation telles que Alphabet, Apple et Amazon dans le domaine de la santé et de la médecine. Ce phénomène soulève des questions importantes liées à la confidentialité des données, aux codes éthiques ainsi qu’au bien-être collectif et sociétal. Pourtant, aucune structure de gouvernance ne s’est penchée sur ces questions jusqu’à présent. Les membres de l’équipe mèneront un travail de terrain pour cartographier, analyser et évaluer de manière critique les différentes conceptions du bien commun qui motivent les divers acteurs participant aux collaborations de recherche entre les entreprises de technologie grand public et les institutions de recherche publiques. Le travail de terrain se déroulera sur différents sites en Europe et aux États-Unis. Les résultats empiriques seront utilisés pour développer un cadre normatif pour la gouvernance des données dans ce contexte, qui puisse prendre en compte les différentes conceptions du bien commun.
Objectif
In the last three years, every major consumer technology company has moved into the health research domain. We are witnessing a digital disruption of health research, or a “Googlization of health research” (GHR). This project will be the first wide-ranging, interdisciplinary study of GHR. Its aim is to develop a normative framework for personal health data governance in this setting, where digital health and digital capitalism, and codes of research ethics and the lawlessness of the Internet economy, intersect.
I contend that the most pressing challenge at stake in this new model of research is less the question of individual privacy than the question of collective and societal welfare, and that existing governance frameworks that seek to increase individual control over data are ill-suited to address this. Commons- and solidarity-based approaches, which seek to enhance collective agency and control, are thus promising alternatives. However, these approaches allow for only one conception of the common good, while a plurality of competing conceptions are at work in GHR, including “increased efficiency”, “greater inclusivity”, and “economic growth”. This plurality must be taken seriously to avoid theory-practice discrepancies and to develop viable governance solutions.
The project will develop a normative framework that can both foreground collective benefit all the while accounting for this ethical plurality. To do this, my team will first map the different conceptions of the common good – or “moral repertoires” – that motivate actors in several GHR-type collaborations. Using an empirical-philosophical methodology, we will critically evaluate these repertoires and the value trade-offs they involve in practice. Next, we will explore the viability of commons- and solidarity-based approaches in light of this. Finally, these results will be integrated into a novel, empirically-robust normative framework that can offer guidance to research ethicists and policy makers.
Champ scientifique (EuroSciVoc)
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
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