Opis projektu
Cyfrowe badania w zakresie zdrowia i dobrobyt zbiorowy
Projekt Digital Good powstał w celu zbadania etycznych i społecznych wyzwań związanych z tzw. „googlizacją zdrowia”, czyli coraz większym zaangażowaniem gigantów technologicznych, takich jak Alphabet, Apple czy Amazon, w rozwój usług z zakresu zdrowia i medycyny. To zjawisko rodzi poważne pytania związane z prywatnością danych, kodeksami etycznymi oraz dobrobytem zbiorowym i społecznym. Jednak jak dotąd nikt nie podjął się uregulowania tych kwestii. Dzięki badaniom terenowym zespół projektu zidentyfikuje, przeanalizuje i oceni różne koncepcje wspólnego dobra, które motywują różne podmioty zaangażowane we współpracę badawczą pomiędzy gigantami technologicznymi a publicznymi instytucjami badawczymi. Prace będą prowadzone w różnych miejscach w Europie i Stanach Zjednoczonych. Wyniki badań empirycznych zostaną wykorzystane do opracowania ram prawnych w zakresie zarządzania danymi w tym kontekście, które będą uwzględniały różne, w tym sprzeczne, koncepcje wspólnego dobra.
Cel
In the last three years, every major consumer technology company has moved into the health research domain. We are witnessing a digital disruption of health research, or a “Googlization of health research” (GHR). This project will be the first wide-ranging, interdisciplinary study of GHR. Its aim is to develop a normative framework for personal health data governance in this setting, where digital health and digital capitalism, and codes of research ethics and the lawlessness of the Internet economy, intersect.
I contend that the most pressing challenge at stake in this new model of research is less the question of individual privacy than the question of collective and societal welfare, and that existing governance frameworks that seek to increase individual control over data are ill-suited to address this. Commons- and solidarity-based approaches, which seek to enhance collective agency and control, are thus promising alternatives. However, these approaches allow for only one conception of the common good, while a plurality of competing conceptions are at work in GHR, including “increased efficiency”, “greater inclusivity”, and “economic growth”. This plurality must be taken seriously to avoid theory-practice discrepancies and to develop viable governance solutions.
The project will develop a normative framework that can both foreground collective benefit all the while accounting for this ethical plurality. To do this, my team will first map the different conceptions of the common good – or “moral repertoires” – that motivate actors in several GHR-type collaborations. Using an empirical-philosophical methodology, we will critically evaluate these repertoires and the value trade-offs they involve in practice. Next, we will explore the viability of commons- and solidarity-based approaches in light of this. Finally, these results will be integrated into a novel, empirically-robust normative framework that can offer guidance to research ethicists and policy makers.
Dziedzina nauki (EuroSciVoc)
Klasyfikacja projektów w serwisie CORDIS opiera się na wielojęzycznej taksonomii EuroSciVoc, obejmującej wszystkie dziedziny nauki, w oparciu o półautomatyczny proces bazujący na technikach przetwarzania języka naturalnego.
Klasyfikacja projektów w serwisie CORDIS opiera się na wielojęzycznej taksonomii EuroSciVoc, obejmującej wszystkie dziedziny nauki, w oparciu o półautomatyczny proces bazujący na technikach przetwarzania języka naturalnego.
Aby użyć tej funkcji, musisz się zalogować lub zarejestrować
Słowa kluczowe
Program(-y)
Temat(-y)
System finansowania
ERC-STG - Starting GrantInstytucja przyjmująca
6525 XZ Nijmegen
Niderlandy