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The Digital Disruption of Health Research and the Common Good. An Empirical-Philosophical Study

Descrizione del progetto

Ricerca sanitaria digitale e benessere collettivo

Digital Good analizza le sfide di natura etica e sociale correlate alla cosiddetta «googlizzazione della salute»: l’ingresso di grandi imprese tecnologiche di consumo quali Alphabet, Apple e Amazon nel settore della salute e della medicina. Questo fenomeno solleva seri interrogativi in materia di privacy dei dati, di codici etici e del benessere collettivo e sociale. Tuttavia, finora nessuna struttura di governance ha affrontato questi problemi. I membri del team condurranno ricerche sul campo per mappare, analizzare e valutare criticamente le varie concezioni dei beni comuni che spingono diverse parti interessate a partecipare a collaborazioni di ricerca tra società tecnologiche di consumo e istituzioni di ricerca pubbliche. Le ricerche sul campo si svolgeranno in diversi siti in Europa e negli Stati Uniti. I risultati empirici saranno utilizzati per sviluppare un quadro normativo per la governance dei dati in questo contesto, che può includere concezioni diverse e contrastanti del bene comune.

Obiettivo

In the last three years, every major consumer technology company has moved into the health research domain. We are witnessing a digital disruption of health research, or a “Googlization of health research” (GHR). This project will be the first wide-ranging, interdisciplinary study of GHR. Its aim is to develop a normative framework for personal health data governance in this setting, where digital health and digital capitalism, and codes of research ethics and the lawlessness of the Internet economy, intersect.

I contend that the most pressing challenge at stake in this new model of research is less the question of individual privacy than the question of collective and societal welfare, and that existing governance frameworks that seek to increase individual control over data are ill-suited to address this. Commons- and solidarity-based approaches, which seek to enhance collective agency and control, are thus promising alternatives. However, these approaches allow for only one conception of the common good, while a plurality of competing conceptions are at work in GHR, including “increased efficiency”, “greater inclusivity”, and “economic growth”. This plurality must be taken seriously to avoid theory-practice discrepancies and to develop viable governance solutions.

The project will develop a normative framework that can both foreground collective benefit all the while accounting for this ethical plurality. To do this, my team will first map the different conceptions of the common good – or “moral repertoires” – that motivate actors in several GHR-type collaborations. Using an empirical-philosophical methodology, we will critically evaluate these repertoires and the value trade-offs they involve in practice. Next, we will explore the viability of commons- and solidarity-based approaches in light of this. Finally, these results will be integrated into a novel, empirically-robust normative framework that can offer guidance to research ethicists and policy makers.

Campo scientifico (EuroSciVoc)

CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: Il Vocabolario Scientifico Europeo.

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Parole chiave

Parole chiave del progetto, indicate dal coordinatore del progetto. Da non confondere con la tassonomia EuroSciVoc (campo scientifico).

Programma(i)

Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.

Argomento(i)

Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.

Meccanismo di finanziamento

Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.

ERC-STG - Starting Grant

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito di questo schema di finanziamento

Invito a presentare proposte

Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.

(si apre in una nuova finestra) ERC-2018-STG

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito del bando

Istituzione ospitante

STICHTING RADBOUD UNIVERSITEIT
Contributo netto dell'UE

Contributo finanziario netto dell’UE. La somma di denaro che il partecipante riceve, decurtata dal contributo dell’UE alla terza parte collegata. Tiene conto della distribuzione del contributo finanziario dell’UE tra i beneficiari diretti del progetto e altri tipi di partecipanti, come i partecipanti terzi.

€ 1 323 473,00
Indirizzo
HOUTLAAN 4
6525 XZ Nijmegen
Paesi Bassi

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Regione
Oost-Nederland Gelderland Arnhem/Nijmegen
Tipo di attività
Higher or Secondary Education Establishments
Collegamenti
Costo totale

I costi totali sostenuti dall’organizzazione per partecipare al progetto, compresi i costi diretti e indiretti. Questo importo è un sottoinsieme del bilancio complessivo del progetto.

€ 1 323 473,00

Beneficiari (1)

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