Descripción del proyecto
Un ecosistema sostenible para mejorar las vidas de las personas con enfermedades raras
La investigación sobre enfermedades raras (ER, o RD por sus siglas en inglés) sigue fragmentada en Europa, lo que provoca retrasos en su diagnóstico, un menor número de medicamentos disponibles y un acceso limitado a la asistencia sanitaria. En este ámbito de la investigación resultaría realmente útil alcanzar una mejor coordinación, tanto dentro de Europa como con terceros países. El proyecto EJP RD, cofinanciado por la Unión Europea, contó con la participación de 130 instituciones de 35 países. Su objetivo es desarrollar un ecosistema eficaz de investigación sobre ER para abordar esta cuestión. Está mejorando la integración, eficacia e impacto social de la investigación sobre ER mediante el desarrollo, demostración y promoción de la investigación a escala europea y mundial, así como a través del intercambio de datos clínicos, recursos, procedimientos, conocimientos y experiencias. Además, está utilizando y ampliando un modelo de ayuda financiera eficiente para todos los tipos de investigación sobre ER con un aprovechamiento más rápido de los resultados de la investigación en beneficio de los pacientes.
Objetivo
As recognized by the Council Recommendation 2009/C 151/02, rare diseases (RD) are a prime example of a research area that can strongly profit from coordination on a European and international scale. RD research should be improved to overcome fragmentation, leading to efficacious use of data and resources, faster scientific progress and competitiveness, and most importantly to decrease unnecessary hardship and prolonged suffering of RD patients. In the specific context of the massive generation, need for reuse and efficient interpretation of data, introduction of omics into care practice and the structuration of RD care centers in European Reference Networks, it appears crucial and timely to maximize the potential of already funded tools and programmes by supporting them further, scaling up, linking, and most importantly, adapting them to the needs of end-users through implementation tests in real settings. Such a concerted effort is necessary to develop a sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between RD care, research and medical innovation. To achieve this goal, the European Joint Programme on RD (EJP RD) has two major objectives: (i) To improve the integration, the efficacy, the production and the social impact of research on RD through the development, demonstration and promotion of Europe/world-wide sharing of research and clinical data, materials, processes, knowledge and know-how; (ii) To implement and further develop an efficient model of financial support for all types of research on RD (fundamental, clinical, epidemiological, social, economic, health service) coupled with accelerated exploitation of research results for benefit of patients. To this end, the EJP RD actions will be organized within four major Pillars assisted by the central coordination: (P1): Funding of research; (P2): Coordinated access to data and services; (P3) Capacity building; (P4): Accelerated translation of research projects and improvement outcomes of clinical studies.
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
Convocatoria de propuestas
Consulte otros proyectos de esta convocatoriaConvocatoria de subcontratación
H2020-SC1-2018-Single-Stage-RTD
Régimen de financiación
COFUND-EJP - COFUND (European Joint Programme)Coordinador
75654 Paris
Francia
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Participantes (156)
Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
1090 Wien
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
La participación finalizó
VLT 1171 Valletta
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
La participación finalizó
1004 Riga
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51005 Tartu
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
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HR-10000 Zagreb
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D08 W2A8 DUBLIN
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0450 Oslo
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La participación finalizó
30625 Hannover
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0179 Tbiilisi
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La participación finalizó
52621 Ramat Gan
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11010 Beograd
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La participación finalizó
LS2 7UE Leeds
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1205 Geneve 14
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4017 Plovdiv
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53175 Bonn
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116 36 Praha 1
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13284 Marseille
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104 22 Stockholm
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1000 Ljubljana
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700115 Iasi
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375010 Yerevan
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
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00165 Roma
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1050 Elsene
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La participación finalizó
02980 Espoo
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1010 Wien
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1210 Wien
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1090 Wien
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1000 Bruxelles / Brussel
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1000 Bruxelles / Brussel
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3000 Leuven
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118 12 Prague
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10122 Tallinn
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00531 Helsinki
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75013 Paris
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75014 Paris
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75013 Paris
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75015 Paris
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51147 Koln
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52074 Aachen
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10117 Berlin
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79106 Freiburg
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1077 Budapest
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D02 H638 Dublin
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00144 Roma
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00184 Roma
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50122 Firenze
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20124 Milano
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70010 Valenzano Bari
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00185 Roma
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00161 Roma
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70122 Bari
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231261 Pavia
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08950 Esplugues De Llobregat
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La participación finalizó
00153 Roma
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La participación finalizó
1050 Riga
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LT-01103 Vilnius
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LT-08661 Vilnius
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4365 Esch-Sur-Alzette
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2593 CE DEN HAAG
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9713 GZ Groningen
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6200 MD Maastricht
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00-801 WARSZAWA
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02 091 Warszawa
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80210 Gdansk
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04730 Warszawa
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1249 074 Lisboa
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1649-016 Lisboa
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814 38 Bratislava
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28029 Madrid
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08003 Barcelona
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28040 Madrid
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28029 Madrid
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101 38 Stockholm
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10158 Stockholm
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LE1 7RH Leicester
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L69 7ZX Liverpool
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NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
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La participación finalizó
1090 Wien
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75012 Paris
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21000 Dijon
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67091 Strasbourg Cedex
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69373 Lyon
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69622 Villeurbanne Cedex
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69120 Heidelberg
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72074 Tuebingen
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72076 Tuebingen
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60323 Frankfurt Am Main
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60596 Frankfurt Am Main
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La participación finalizó
65199 Wiesbaden
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40136 Bologna
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56123 Pisa
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53100 Siena
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M13 9WL Manchester
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La participación finalizó
21000 Dijon
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2333 ZA Leiden
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23562 Lübeck
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G12 8QQ Glasgow
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La participación finalizó
6525 XZ Nijmegen
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La participación finalizó
M13 9WL Manchester
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La participación finalizó
75231 Paris
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La participación finalizó
104 22 Stockholm
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1105AZ Amsterdam
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3015 GD Rotterdam
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28046 MADRID
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La participación finalizó
NE7 7DN Newcastle-Upon-Tyne
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1200 Bruxelles / Brussel
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85764 Neuherberg
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8010 Graz
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09050 Pula Cagliari
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8010 Graz
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69120 Heidelberg
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La participación finalizó
00271 Helsinki
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La participación finalizó
81675 Muenchen
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75014 Paris
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1081 HZ Amsterdam
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0313 Oslo
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08035 Barcelona
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69117 Heidelberg
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3521 AL Utrecht
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La participación finalizó
CB2 1TN Cambridge
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601 77 Brno
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M13 9PL Manchester
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1206 Geneve
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751 05 Uppsala
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00185 Roma
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2800 Kongens Lyngby
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1000 Ljubljana
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
08034 Barcelona
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
02101 Espoo
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75014 Paris
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9101002 Jerusalem
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3012 Bern
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1418 Vuarrens
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06100 Ankara
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34752 Istanbul
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06800 Cankaya Ankara
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K1T 4H8 Ottawa Ontario
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H3A3C6 Montreal Quebec
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75015 PARIS
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115 10 ATHENS
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53175 Bonn
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33100 Udine
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69002 Lyon
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20251 Hamburg
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3584 CX Utrecht
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5020 Salzburg
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
5020 Salzburg
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44801 Bochum
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00153 Roma
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80686 Munchen
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3500 Hasselt
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1090 Wien
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6525 GA Nijmegen
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75231 Paris
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30625 Hannover
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LV-1050 RIGA
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