Description du projet
Un écosystème durable pour améliorer la vie des patients atteints de maladies rares
La recherche sur les maladies rares (MR) reste fragmentée en Europe, entraînant des retards dans le diagnostic, moins de médicaments et un accès limité aux soins. Ce domaine de recherche pourrait considérablement profiter d’une meilleure coordination en Europe et au-delà. Le projet EJP RD, cofinancé par l’UE, (130 instituts, 35 pays) développe un écosystème de recherche RD efficace pour aborder ce problème. Il améliore l’intégration, l’efficacité et l’impact social de la recherche RD en développant, démontrant et promouvant la recherche en Europe/dans le monde, et en partageant les données cliniques, les ressources, les procédures, les connaissances et l’expertise. En outre, il mène et développe un modèle de soutien financier efficace pour tous les types de recherche RD associés à l’exploitation accélérée des résultats de recherche qui profitera aux patients.
Objectif
As recognized by the Council Recommendation 2009/C 151/02, rare diseases (RD) are a prime example of a research area that can strongly profit from coordination on a European and international scale. RD research should be improved to overcome fragmentation, leading to efficacious use of data and resources, faster scientific progress and competitiveness, and most importantly to decrease unnecessary hardship and prolonged suffering of RD patients. In the specific context of the massive generation, need for reuse and efficient interpretation of data, introduction of omics into care practice and the structuration of RD care centers in European Reference Networks, it appears crucial and timely to maximize the potential of already funded tools and programmes by supporting them further, scaling up, linking, and most importantly, adapting them to the needs of end-users through implementation tests in real settings. Such a concerted effort is necessary to develop a sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between RD care, research and medical innovation. To achieve this goal, the European Joint Programme on RD (EJP RD) has two major objectives: (i) To improve the integration, the efficacy, the production and the social impact of research on RD through the development, demonstration and promotion of Europe/world-wide sharing of research and clinical data, materials, processes, knowledge and know-how; (ii) To implement and further develop an efficient model of financial support for all types of research on RD (fundamental, clinical, epidemiological, social, economic, health service) coupled with accelerated exploitation of research results for benefit of patients. To this end, the EJP RD actions will be organized within four major Pillars assisted by the central coordination: (P1): Funding of research; (P2): Coordinated access to data and services; (P3) Capacity building; (P4): Accelerated translation of research projects and improvement outcomes of clinical studies.
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
COFUND-EJP - COFUND (European Joint Programme)Coordinateur
75654 Paris
France
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Participants (156)
Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
1090 Wien
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Participation terminée
VLT 1171 Valletta
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Participation terminée
1004 Riga
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51005 Tartu
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
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HR-10000 Zagreb
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D08 W2A8 DUBLIN
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0450 Oslo
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30625 Hannover
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0179 Tbiilisi
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Participation terminée
52621 Ramat Gan
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11010 Beograd
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LS2 7UE Leeds
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1205 Geneve 14
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4017 Plovdiv
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53175 Bonn
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116 36 Praha 1
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13284 Marseille
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104 22 Stockholm
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1000 Ljubljana
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700115 Iasi
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375010 Yerevan
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00165 Roma
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1050 Elsene
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Participation terminée
02980 Espoo
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1010 Wien
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1210 Wien
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1090 Wien
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1000 Bruxelles / Brussel
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1000 Bruxelles / Brussel
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3000 Leuven
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118 12 Prague
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10122 Tallinn
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00531 Helsinki
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75013 Paris
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75014 Paris
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75013 Paris
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75015 Paris
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51147 Koln
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52074 Aachen
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10117 Berlin
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79106 Freiburg
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1077 Budapest
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D02 H638 Dublin
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00144 Roma
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00184 Roma
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50122 Firenze
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20124 Milano
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70010 Valenzano Bari
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00185 Roma
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00161 Roma
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70122 Bari
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231261 Pavia
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08950 Esplugues De Llobregat
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Participation terminée
00153 Roma
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Participation terminée
1050 Riga
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LT-01103 Vilnius
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LT-08661 Vilnius
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4365 Esch-Sur-Alzette
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2593 CE DEN HAAG
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9713 GZ Groningen
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6200 MD Maastricht
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00-801 WARSZAWA
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02 091 Warszawa
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80210 Gdansk
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04730 Warszawa
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1249 074 Lisboa
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1649-016 Lisboa
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814 38 Bratislava
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28029 Madrid
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08003 Barcelona
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28040 Madrid
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28029 Madrid
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101 38 Stockholm
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10158 Stockholm
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LE1 7RH Leicester
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L69 7ZX Liverpool
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NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
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Participation terminée
1090 Wien
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75012 Paris
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21000 Dijon
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67091 Strasbourg Cedex
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69373 Lyon
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69622 Villeurbanne Cedex
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69120 Heidelberg
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72074 Tuebingen
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72076 Tuebingen
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60323 Frankfurt Am Main
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60596 Frankfurt Am Main
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Participation terminée
65199 Wiesbaden
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40136 Bologna
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56123 Pisa
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53100 Siena
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M13 9WL Manchester
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Participation terminée
21000 Dijon
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2333 ZA Leiden
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23562 Lübeck
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G12 8QQ Glasgow
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Participation terminée
6525 XZ Nijmegen
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Participation terminée
M13 9WL Manchester
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Participation terminée
75231 Paris
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Participation terminée
104 22 Stockholm
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1105AZ Amsterdam
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3015 GD Rotterdam
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28046 MADRID
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Participation terminée
NE7 7DN Newcastle-Upon-Tyne
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1200 Bruxelles / Brussel
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85764 Neuherberg
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8010 Graz
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09050 Pula Cagliari
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8010 Graz
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69120 Heidelberg
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Participation terminée
00271 Helsinki
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Participation terminée
81675 Muenchen
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75014 Paris
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1081 HZ Amsterdam
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0313 Oslo
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08035 Barcelona
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69117 Heidelberg
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3521 AL Utrecht
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Participation terminée
CB2 1TN Cambridge
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601 77 Brno
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
M13 9PL Manchester
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1206 Geneve
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751 05 Uppsala
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
00185 Roma
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2800 Kongens Lyngby
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1000 Ljubljana
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08034 Barcelona
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02101 Espoo
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75014 Paris
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9101002 Jerusalem
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3012 Bern
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1418 Vuarrens
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06100 Ankara
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34752 Istanbul
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06800 Cankaya Ankara
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K1T 4H8 Ottawa Ontario
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H3A3C6 Montreal Quebec
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75015 PARIS
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115 10 ATHENS
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53175 Bonn
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33100 Udine
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69002 Lyon
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20251 Hamburg
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3584 CX Utrecht
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5020 Salzburg
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5020 Salzburg
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44801 Bochum
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00153 Roma
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80686 Munchen
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3500 Hasselt
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1090 Wien
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6525 GA Nijmegen
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75231 Paris
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30625 Hannover
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LV-1050 RIGA
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