European Commission logo
polski polski
CORDIS - Wyniki badań wspieranych przez UE
CORDIS

European Joint Programme on Rare Diseases

Opis projektu

Zrównoważony ekosystem poprawi jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi

Prowadzone obecnie w całej Europie badania naukowe nad chorobami rzadkimi są rozproszone, co generuje problemy w postaci opóźnienia diagnozy, mniejszej liczby dostępnych leków i gorszego dostępu do opieki medycznej. Lepsza koordynacja badań w Europie i poza nią z pewnością przyniosłaby tej dziedzinie szereg ważnych korzyści. Współfinansowany przez UE ze środków wspólnego europejskiego programu w zakresie chorób rzadkich (EJP-RD) projekt zrzeszający 130 instytucji z 35 państw opracowuje wydajny ekosystem do badań nad chorobami rzadkimi, który pomoże zmierzyć się z problemem rozproszenia. Jego celem jest poprawa integracji, skuteczności i wpływu społecznego badań nad chorobami rzadkimi poprzez opracowanie, zademonstrowanie i promowanie w całej Europie oraz na świecie badań oraz dzielenie się danymi klinicznymi, zasobami, procedurami, wiedzą i ekspertyzą. W ramach projektu powstanie i zostanie wdrożony skuteczny model wsparcia finansowego dla wszystkich typów badań nad chorobami rzadkimi wraz z przyspieszonym wykorzystaniem wyników badań, na czym skorzystać mają pacjenci.

Cel

As recognized by the Council Recommendation 2009/C 151/02, rare diseases (RD) are a prime example of a research area that can strongly profit from coordination on a European and international scale. RD research should be improved to overcome fragmentation, leading to efficacious use of data and resources, faster scientific progress and competitiveness, and most importantly to decrease unnecessary hardship and prolonged suffering of RD patients. In the specific context of the massive generation, need for reuse and efficient interpretation of data, introduction of omics into care practice and the structuration of RD care centers in European Reference Networks, it appears crucial and timely to maximize the potential of already funded tools and programmes by supporting them further, scaling up, linking, and most importantly, adapting them to the needs of end-users through implementation tests in real settings. Such a concerted effort is necessary to develop a sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between RD care, research and medical innovation. To achieve this goal, the European Joint Programme on RD (EJP RD) has two major objectives: (i) To improve the integration, the efficacy, the production and the social impact of research on RD through the development, demonstration and promotion of Europe/world-wide sharing of research and clinical data, materials, processes, knowledge and know-how; (ii) To implement and further develop an efficient model of financial support for all types of research on RD (fundamental, clinical, epidemiological, social, economic, health service) coupled with accelerated exploitation of research results for benefit of patients. To this end, the EJP RD actions will be organized within four major Pillars assisted by the central coordination: (P1): Funding of research; (P2): Coordinated access to data and services; (P3) Capacity building; (P4): Accelerated translation of research projects and improvement outcomes of clinical studies.

Zaproszenie do składania wniosków

H2020-SC1-BHC-2018-2020

Zobacz inne projekty w ramach tego zaproszenia

Szczegółowe działanie

H2020-SC1-2018-Single-Stage-RTD

Koordynator

INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE
Wkład UE netto
€ 7 784 500,15
Adres
RUE DE TOLBIAC 101
75654 Paris
Francja

Zobacz na mapie

Region
Ile-de-France Ile-de-France Paris
Rodzaj działalności
Research Organisations
Linki
Koszt całkowity
€ 13 469 759,58

Uczestnicy (156)