Descrizione del progetto
Un ecosistema sostenibile per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare
In Europa, la ricerca sulle malattie rare è ancora frammentata, con conseguenti ritardi nella diagnosi, meno medicine e un accesso ridotto alle cure. Questo ambito di ricerca potrebbe trarre grande beneficio da un migliore coordinamento all’interno e all’esterno dell’Europa. Per affrontare questo problema, il progetto EJP RD (che abbraccia 130 istituzioni e 35 paesi), cofinanziato dall’UE, sta sviluppando un efficace ecosistema di ricerca sulle malattie rare in grado di migliorare l’integrazione, l’efficacia e l’impatto sociale della ricerca in questo campo sviluppando, dimostrando e promuovendo la ricerca in Europa e nel mondo, nonché mediante la condivisione di dati clinici, risorse, procedure, conoscenze e competenze. È inoltre in corso l’attuazione e l’ulteriore definizione di un modello di sostegno finanziario efficiente per tutti i tipi di ricerca sulle malattie rare, oltre all’accelerazione dello sfruttamento dei risultati della ricerca a beneficio dei pazienti.
Obiettivo
As recognized by the Council Recommendation 2009/C 151/02, rare diseases (RD) are a prime example of a research area that can strongly profit from coordination on a European and international scale. RD research should be improved to overcome fragmentation, leading to efficacious use of data and resources, faster scientific progress and competitiveness, and most importantly to decrease unnecessary hardship and prolonged suffering of RD patients. In the specific context of the massive generation, need for reuse and efficient interpretation of data, introduction of omics into care practice and the structuration of RD care centers in European Reference Networks, it appears crucial and timely to maximize the potential of already funded tools and programmes by supporting them further, scaling up, linking, and most importantly, adapting them to the needs of end-users through implementation tests in real settings. Such a concerted effort is necessary to develop a sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between RD care, research and medical innovation. To achieve this goal, the European Joint Programme on RD (EJP RD) has two major objectives: (i) To improve the integration, the efficacy, the production and the social impact of research on RD through the development, demonstration and promotion of Europe/world-wide sharing of research and clinical data, materials, processes, knowledge and know-how; (ii) To implement and further develop an efficient model of financial support for all types of research on RD (fundamental, clinical, epidemiological, social, economic, health service) coupled with accelerated exploitation of research results for benefit of patients. To this end, the EJP RD actions will be organized within four major Pillars assisted by the central coordination: (P1): Funding of research; (P2): Coordinated access to data and services; (P3) Capacity building; (P4): Accelerated translation of research projects and improvement outcomes of clinical studies.
Campo scientifico (EuroSciVoc)
CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP.
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Parole chiave
Programma(i)
Invito a presentare proposte
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H2020-SC1-2018-Single-Stage-RTD
Meccanismo di finanziamento
COFUND-EJP - COFUND (European Joint Programme)Coordinatore
75654 Paris
Francia
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Partecipanti (158)
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
1090 Wien
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
Partecipazione conclusa
VLT 1171 Valletta
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
Partecipazione conclusa
1004 Riga
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51005 Tartu
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
HR-10000 Zagreb
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D08 W2A8 DUBLIN
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0450 Oslo
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Partecipazione conclusa
30625 Hannover
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0179 Tbiilisi
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Partecipazione conclusa
52621 Ramat Gan
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11010 Beograd
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Partecipazione conclusa
LS2 7UE Leeds
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1205 Geneve 14
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4017 Plovdiv
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
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53175 Bonn
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116 36 Praha 1
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13284 Marseille
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104 22 Stockholm
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1000 Ljubljana
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Partecipazione conclusa
700115 Iasi
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375010 Yerevan
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00165 Roma
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1050 Elsene
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Partecipazione conclusa
02980 Espoo
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1010 Wien
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1210 Wien
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1090 Wien
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1000 Bruxelles / Brussel
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1000 Bruxelles / Brussel
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3000 Leuven
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118 12 Prague
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10122 Tallinn
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00531 Helsinki
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75013 Paris
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75014 Paris
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75013 Paris
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75015 Paris
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51147 Koln
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52074 Aachen
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10117 Berlin
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79106 Freiburg
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1077 Budapest
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D02 H638 Dublin
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00144 Roma
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00184 Roma
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50122 Firenze
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20124 Milano
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70010 Valenzano Bari
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00185 Roma
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00161 Roma
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70122 Bari
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231261 Pavia
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08950 Esplugues De Llobregat
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Partecipazione conclusa
00153 Roma
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Partecipazione conclusa
1050 Riga
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LT-01103 Vilnius
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08406 VILNIUS
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4365 ESCH-SUR-ALZETTE
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2593 CE DEN HAAG
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9713 GZ Groningen
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6200 MD Maastricht
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00-801 Warszawa
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02 091 Warszawa
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80210 Gdansk
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04730 Warszawa
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1249 074 Lisboa
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1649-016 Lisboa
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814 38 Bratislava
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28029 Madrid
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08003 Barcelona
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28040 Madrid
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28029 Madrid
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101 38 Stockholm
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10158 Stockholm
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LE1 7RH Leicester
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L69 7ZX Liverpool
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NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
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Partecipazione conclusa
1090 Wien
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75012 Paris
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21000 Dijon
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67091 Strasbourg Cedex
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69373 Lyon
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69622 Villeurbanne Cedex
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69120 Heidelberg
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72074 Tuebingen
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72076 Tuebingen
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60323 Frankfurt Am Main
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60596 Frankfurt Am Main
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Partecipazione conclusa
65199 Wiesbaden
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40136 Bologna
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56123 Pisa
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53100 Siena
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M13 9WL Manchester
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Partecipazione conclusa
21000 Dijon
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2333 ZA Leiden
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23562 Lübeck
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G12 8QQ Glasgow
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Partecipazione conclusa
6525 XZ Nijmegen
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Partecipazione conclusa
M13 9WL Manchester
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Partecipazione conclusa
75231 Paris
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Partecipazione conclusa
104 22 Stockholm
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1081 HV Amsterdam
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3015 GD Rotterdam
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28046 MADRID
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Partecipazione conclusa
NE7 7DN Newcastle-Upon-Tyne
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1200 Bruxelles / Brussel
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85764 Neuherberg
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8010 Graz
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09050 Pula Cagliari
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8010 Graz
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69120 Heidelberg
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Partecipazione conclusa
00271 Helsinki
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Partecipazione conclusa
81675 MUENCHEN
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75014 Paris
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1081 HZ Amsterdam
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0313 Oslo
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08035 Barcelona
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69117 Heidelberg
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Partecipazione conclusa
3521 AL Utrecht
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Partecipazione conclusa
CB2 1TN Cambridge
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601 77 Brno
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
M13 9PL Manchester
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
3521 AL Utrecht
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
1206 Geneve
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
751 05 Uppsala
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
00185 Roma
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2800 Kongens Lyngby
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1000 Ljubljana
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08034 Barcelona
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02101 Espoo
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75014 Paris
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9101002 Jerusalem
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3012 Bern
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1418 Vuarrens
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06100 Ankara
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34752 Istanbul
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06800 Cankaya Ankara
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K1T 4H8 Ottawa Ontario
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H3A3C6 Montreal Quebec
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75015 PARIS
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115 10 ATHENS
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53175 Bonn
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33100 Udine
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Partecipazione conclusa
69002 Lyon
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20251 Hamburg
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3584 CX Utrecht
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5020 Salzburg
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5020 Salzburg
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44801 Bochum
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00153 Roma
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80686 Munchen
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3500 Hasselt
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1090 Wien
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6525 GA Nijmegen
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75231 Paris
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30625 Hannover
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LV-1050 RIGA
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08028 Barcelona
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