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Ethical, Legal, and Social Aspects and Implications of Direct-to-Consumer Genetic Testing

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Effetti sull'assistenza sanitaria dei test genetici diretti al consumatore

Con il progredire della tecnologia e delle conoscenze, progrediscono anche i prodotti al consumo e le società che cercano di trarre vantaggio da nuovi mercati. Tale situazione ha sollevato un dibattito nel campo dell'assistenza sanitaria in relazione ai test genetici diretti al consumatore (DTC), un servizio che modifica e scavalca il tradizionale rapporto tra paziente e medico.

Salute

Il progetto ELSAIDTCGT ("Ethical, legal, and social aspects and implications of direct-to-consumer genetic testing") analizza in profondità le implicazioni di un aumento dell'offerta di servizi DTC e delle società che li promuovono come prodotti per il grande pubblico. I membri del progetto miravano a evidenziare vari aspetti delle società coinvolte nei test genetici DTC, a raccogliere informazioni sulle opinioni e le esperienze in merito di genetisti medici, a discutere e presentare una casistica e a diffondere i risultati, al fine di stimolare future ricerche collaborative che trattino della commercializzazione di tali servizi. Le iniziative e le attività hanno rivelato la presenza di test genetici in campi diversi, offerti da varie società che, per la maggior parte, hanno sede negli Stati Uniti. Tale situazione presenta implicazioni di vario tipo per le problematiche sociali, etiche e legali. La ricerca ha scoperto che alcune società DTC consentono test su bambini per malattie che insorgono da adulti, scontrandosi in tal modo con le linee guida professionali sui test genetici predittivi per i minori asintomatici. È importante che sia stato dimostrato come l'utilizzo di dati dei consumatori da parte di società che vendono test DTC a livello genomico come mezzo di ricerca renda confusi confini, in particolare, tra servizi medici e prodotti al consumo e, in generale, tra le due attività e la ricerca. I ricercatori asseriscono che ciò pone un problema rispetto al trattamento appropriato e all'autonomia dei singoli di acquistare i servizi di test genetici DTC. Emerge in primo piano anche la questione della destinazione dei campioni e dei dati nel caso in cui una biobanca di popolazione o una società DTC chiudano per qualsivoglia motivo. Da un sondaggio presso genetisti clinici in Europa si è riscontrato che oltre l'80% dei clinici sono consapevoli dell'offerta di servizi di test genetici DTC e circa la metà aveva visitato almeno un paziente che aveva acquistato tali test. La maggior parte dei clinici esprimeva il proprio dissenso rispetto a tale attività in assenza di una supervisione medica personale al di fuori del tradizionale sistema di assistenza sanitaria. La maggioranza degli intervistati conveniva in varia misura anche sulla necessità di vietare i test a livello di genoma e i test prenatali sul genere. Lo studio, finanziato dall'UE, fa emergere in primo piano i dubbi in materia, a fronte dei progressi dei test medici che procedono rapidamente. Impostando il lavoro di base per future indagini, i risultati del progetto evidenziano la necessità di tutelare i consumatori e la professione medica.

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