Skip to main content

Ethical, Legal, and Social Aspects and Implications of Direct-to-Consumer Genetic Testing

Article Category

Article available in the folowing languages:

Testy genetyczne kierowane wprost do konsumenta wpływają na opiekę zdrowotną

Wraz z postępem w zakresie technologii i wiedzy, następuje rozwój produktów konsumenckich i firm chcących zarobić na nowych rynkach. Wywołało to debatę w środowisku opieki zdrowotnej w związku z testami genetycznymi kierowanymi wprost do konsumenta (DTC) – usługą, która zmienia i omija tradycyjną relację między lekarzem a pacjentem.

Zdrowie

W projekcie "Etyczne, prawne i społeczne aspekty i implikacje testów genetycznych kierowanych wprost do konsumenta" (ELSAIDTCGT) dokładnie przyjrzano się konsekwencjom rozszerzenia oferty usług DTC oraz firmom promującym je jako produkty skierowane do ogółu społeczeństwa. Członkowie projektu mieli na celu zwrócenie uwagi na rozmaite aspekty działalności firm zaangażowanych w testy genetyczne DTC, zgromadzenie informacji na temat opinii i doświadczeń genetyków klinicznych w tym zakresie, omówienie i zaprezentowanie analizy przypadków oraz rozpowszechnienie wyników na rzecz stymulacji przyszłej współpracy badawczej zmierzającej do komercjalizacji tego typu usług. Działania badaczy ujawniły istnienie szerokiego wachlarza testów genetycznych oferowanych przez rozmaite firmy, w większości mające swoje siedziby w Stanach Zjednoczonych. Taka działalność ma szereg różnych implikacji społecznych, etycznych, jak i prawnych. Badacze odkryli, że część firm DTC umożliwia prowadzenie testów u dzieci pod kątem zapadalności na choroby w wieku dorosłym, co kłóci się z wytycznymi zawodowymi prognostycznych testów genetycznych u bezobjawowych nieletnich. Co istotne, wykazano, że wykorzystanie danych konsumentów przez firmy sprzedające testy genetyczne DTC dla potrzeb badań zaciera granicę między usługami medycznymi a produktami konsumenckimi w szczególności, a także między tymi dwiema praktykami a badaniami w sensie ogólnym. Naukowcy są zdania, że stanowi to problem dotyczący właściwego traktowania i autonomii osób nabywających usługi w zakresie testów genetycznych DTC. Kolejną kwestią, która wyszła na jaw, było ustalenie procedur postępowania z próbkami i danymi w przypadku likwidacji biobanku populacyjnego lub firmy DTC, niezależnie od przyczyny. Ankieta przeprowadzona wśród genetyków klinicznych w Europie wykazała, że ponad 80% klinicystów świadomych jest oferowanych usług testów genetycznych DTC, przy czym blisko połowa miała kontakt z co najmniej jednym pacjentem, który nabył tego typu test. Większość klinicystów zgłosiła swój protest wobec tego rodzaju działalności przy braku bezpośredniego nadzoru medycznego poza tradycyjnym systemem opieki zdrowotnej. Większość ankietowanych zgodziło się również w różnym stopniu, że testy genetyczne, jak również prenatalne testy płci powinny zostać zabronione. Badanie finansowane przez UE zwraca uwagę na istotne kwestie, zważywszy że postępy w dziedzinie testów medycznych zachodzą bardzo szybko. Wyniki projektu, które położyły podwaliny pod dalsze badania, podkreślają konieczność ochrony konsumentów, a także profesji medycznej.

Znajdź inne artykuły w tej samej dziedzinie zastosowania