Le partage de ressources entre les biobanques européennes
Une mise en commun optimale des ressources et un accroissement conséquent des capacités de recherche pourraient être obtenus si ces banques biologiques partageaient leurs échantillons et leurs données entre les différents groupes de recherche européens. Cet idéal est malheureusement freiné par de nombreuses barrières logistiques, éthiques et juridiques. Le projet ELSPBSBBE («Ethical, legal, social and practical barriers to sharing between biobanks in Europe») financé par l'Union européenne s'est justement consacré à l'identification de telles barrières et aux solutions possibles. Les membres du projet ont tout d'abord réalisé une revue exhaustive de la littérature traitant de ces barrières freinant le partage des données et celui des échantillons. Parmi les problèmes essentiels recensés, les chercheurs ont confirmé le manque de standardisation et d'harmonisation entre biobanques ainsi que l'existence de contraintes tant juridiques qu'éthiques. Un autre problème provient justement du manque de données empiriques adéquates concernant ces barrières empêchant le partage des ressources entre biobanques. Les partenaires du projet ont donc mené ces recherches empiriques au moyen d'entretiens avec des intervenants européens clés dans le domaine des banques de données. Les intervenants suisses se sont révélés particulièrement utiles lors de l'identification de ces facteurs importants. Ces facteurs concernent par exemple, le crédit de publication, le consentement des patients et les comités d'éthiques qui imposent des limites au partage des échantillons. Outre ces préoccupations, des considérations pratiques comme l'absence de volonté politique, la logistique du transport ou l'obtention du consentement des participants ont également été soulignés. L'équipe a aussi interrogé des acteurs européens de la recherche génétique à propos de l'initiative Bioresource Research Impact Factor (BRIF). Le projet BRIF a été lancé pour promouvoir le partage équitable et l'harmonisation des bio-ressources: biobanques, banques de données et outils bioinformatiques.Cette enquête a montré que près de 89 % des intervenants ne connaissaient pas BRIF et que 63 % d'entre eux estimaient l'initiative utile. C'est pourquoi, les partenaires du projet pensent qu'un accroissement de la notoriété de cette initiative pourrait permettre de réduire ces fameux freins empêchant le partage des bio-ressources. L'équipe s'est également intéressé aux biobanques appartenant aux entreprises commercialisant des tests génétiques directement au consommateur. Les questions concernant les brevets, la confidentialité des patients, la transparence de la recherche et le consentement éclairé des patients pourraient de fait, affecter le partage des bio-ressources. Ces travaux ont ainsi permis d'identifier les facteurs clés empêchant le partage optimal des bio-ressources. Les responsables de banques biologiques et les décideurs politiques pourront par conséquent exploiter ces résultats et développer des solutions éthiques en maximisant le potentiel de recherche de ces biobanques.
Mots‑clés
Biobanque, échantillons biologiques, barrière, normalisation, partage de ressources, Facteur d'impact des bioressources en recherche
