Uso compartido de recursos entre los biobancos europeos
Compartir recursos de manera óptima e incrementar la capacidad de investigación son objetivos que se pueden alcanzar si diferentes grupos de investigación europeos cuentan con acceso a las muestras y los datos que albergan los biobancos. No obstante, esta posibilidad se ve obstaculizada por diversas trabas de naturaleza logística, ética y legal. El proyecto «Ethical, legal, social and practical barriers to sharing between biobanks in Europe» (ELSPBSBBE), financiado por la Unión Europea, trabajó para identificar tales impedimentos, así como posibles fórmulas para solventarlos. Los miembros del proyecto llevaron a cabo una exhaustiva revisión bibliográfica sobre las trabas existentes a la hora de compartir los datos y las muestras de las que disponen los biobancos. Algunos de los principales problemas identificados consistían en la falta de normalización y armonización de dichos recursos y en diversas limitaciones en los planos legal y ético. Otro de los impedimentos no era sino la falta de datos pertinentes obtenidos mediante investigaciones empíricas y relativos a cuestiones que dificultan que los biobancos compartan sus recursos. ELSPBSBBE llevó a cabo una investigación de carácter empírico mediante la realización de entrevistas a grupos de interesados europeos clave en el ámbito de los biobancos. Especialmente destacable fue la contribución de los grupos suizos en lo que a identificar factores relevantes se refiere. Entre los mismos se incluyen cuestiones relacionadas con el crédito de las publicaciones, con el consentimiento y con los comités éticos, que imponen limitaciones a la hora de compartir muestras. Además se destacaron diferentes consideraciones de índole práctica como la falta de voluntad, la logística en torno al transporte de las muestras o las relacionadas con conseguir el consentimiento de los participantes. El equipo sondeó también a partes interesadas en la investigación genética acerca de la iniciativa Bioresource Research Impact Factor (BRIF), o Factor de Incidencia de la Investigación sobre Biorrecursos. BRIF se originó para promover que se compartieran de forma equitativa los biorrecursos, tales como biobancos, bases de datos y herramientas bioinformáticas, así como para fomentar la normalización de los mismos.Los resultados del sondeo revelaron que alrededor del 89 % de los grupos de interesados desconocían la existencia de BRIF, de los que aproximadamente el 63 % creían que podía resultar de utilidad. Dado esto, los miembros del equipo llegaron a la conclusión de que aumentar el grado de conocimiento sobre BRIF entre tales grupos resulta de gran importancia para reducir los impedimentos a la hora de compartir los susodichos recursos. Asimismo, se prestó especial atención a los biobancos creados por empresas que ofrecen, como servicios comerciales, pruebas genéticas directamente a los consumidores. Se observó que las cuestiones relacionadas con las patentes, con la privacidad de los pacientes, con la transparencia en la investigación y con el consentimiento informado también podían afectar en lo referente a compartir recursos. Las actividades del proyecto pusieron de relieve los principales factores que propician una óptima puesta en común de los biorrecursos. Los biobancos interesados y los responsables políticos clave podrán utilizar estos hallazgos para desarrollar soluciones éticas y para maximizar el potencial investigador de dichos biobancos.
Palabras clave
Biobanco, muestras biológicas, impedimentos, normalización, compartir recursos, Bioresource Research Impact Factor, Factor de Incidencia de la Investigación sobre Biorrecursos
