Gemeinsame Nutzung von Ressourcen zwischen europäischen Biobanken
Optimale Ressourcenpools und verbesserte Forschungskapazität können erreicht werden, wenn Biobanken Proben und Daten mit verschiedenen europäischen Forschungsgruppen teilen. Dies wird jedoch von logistischen, ethischen und rechtlichen Barrieren behindert. Das von der EU finanzierte Projekt "Ethical, legal, social and practical barriers to sharing between biobanks in Europe" (ELSPBSBBE) arbeitete an der Ermittlung dieser Hindernisse und an möglichen Wegen, um diese zu lösen. Die Projektmitglieder überprüften umfassend vorhandene Literatur über die Hindernisse für den Austausch von Biobankdaten und Proben. Es wurden einige wichtige Aspekte identifiziert. Dazu gehören die fehlende Standardisierung und Harmonisierung sowie die rechtlichen und ethischen Einschränkungen. Ein weiteres Problem war der Mangel an ausreichenden empirischen Forschungsdaten zu Themen, die die gemeinsame Nutzung von Ressourcen der Biobanken behindern. ELSPBSBBE führte empirische Forschungen mithilfe von Interviews mit den wichtigsten europäischen Akteure im Biobanking durch. Schweizer Akteure erwiesen sich bei der Identifizierung von wichtigen Faktoren als besonders nützlich. Dazu gehörten Fragen hinsichtlich der Veröffentlichungsrechte, Einwilligung und der Ethikkommissionen, die die gemeinsame Nutzung von Proben einschränken. Neben diesen Bedenken wurden praktische Überlegungen wie der Mangel an Willen, Logistik des Transports und Einholung der Zustimmung von den Teilnehmern hervorgehoben. Das Team hat auch europäischen Akteure aus der Genetikforschung zur BRIF-Initiative (Bioresource Research Impact Factor) befragt. BRIF wurde initiiert, um eine gerechte Verteilung und Standardisierung der Bioressourcen zu fördern: Biobanken, Datenbanken und Bioinformatik. Die Umfrageergebnisse zeigten, dass etwa 89% der Beteiligten BRIF nicht kannten. Davon waren rund 63% der Ansicht, dass es sinnvoll sein könnte. Infolgedessen schlossen die Teammitglieder, dass es wichtig sei, das Bewusstsein für BRIF unter den Beteiligten zu erhöhen, um Hindernisse für die gemeinsame Nutzung abzubauen. Besonderes Augenmerk lag auch auf den Biobanken von Unternehmen, die Gentests direkt an Verbraucher verkaufen. Bedenken hinsichtlich der Patentierung, die Privatsphäre der Patienten, Forschungstransparenz und informierte Einwilligung wurden erhoben, die auch Auswirkungen auf die gemeinsame Nutzung von Ressourcen haben könnten. Die Projektaktivitäten haben die wichtigsten Faktoren hervorgehoben, die einen optimalen Bioressourcenaustausch verhindern. Wichtige Biobank-Interessengruppen und politische Entscheidungsträger können diese Erkenntnisse nutzen, um ethische Lösungen zu entwickeln und Forschungspotenzial von Biobanken maximal auszuschöpfen.
Schlüsselbegriffe
Biobank, biologische Proben, Barriere, Standardisierung, gemeinsame Nutzung von Ressourcen, biologische Rohstoffforschung, Impact Factor.
