La condivisione delle risorse tra le biobanche europee
La possibilità per le biobanche di condividere questi campioni e questi dati con i vari gruppi di ricerca europei permetterà di ottimizzare la condivisione delle risorse e di potenziare la capacità di ricerca. Questa prospettiva, tuttavia, è ostacolata da barriere logistiche, etiche e legali. Il progetto ELSPBSBBE (“Ethical, legal, social and practical barriers to sharing between biobanks in Europe”), finanziato dall’UE, ha lavorato per identificare questi problemi e trovare le possibili soluzioni. I componenti del progetto hanno esaminato in modo approfondito la documentazione esistente sulle barriere alla condivisione dei dati e dei campioni delle biobanche, identificando alcuni importanti aspetti, tra cui la mancanza di standardizzazione e di armonizzazione e i vincoli legali ed etici. Un altro problema è dato dalla carenza di dati di ricerca empirici adeguati sugli aspetti che impediscono la condivisione delle risorse tra queste strutture. Il team ELSPBSBBE ha svolto una ricerca empirica basata su interviste con i principali operatori europei del settore. Tra di essi, il contributo fornito dai soggetti svizzeri si è dimostrato particolarmente utile per chiarire quali sono i fattori più importanti, in particolare i riconoscimenti riguardanti le pubblicazioni, il consenso e i limiti alla condivisione dei campioni imposti dai comitati etici. Oltre a questi aspetti, vi sono considerazioni pratiche, come la scarsa volontà, gli aspetti logistici legati al trasporto e la richiesta del consenso ai partecipanti. Il team ha inoltre condotto una ricerca tra i soggetti europei che operano nel settore della ricerca genetica, a proposito dell’iniziativa BRIF (Bioresource Research Impact Factor). Lo scopo del progetto BRIF era la promozione della condivisione equa e della standardizzazione delle biorisorse: biobanche, database e strumenti di bioinformatica. I risultati dell’indagine hanno rivelato che circa l’89 % degli operatori non era a conoscenza del BRIF e che circa il 63 % di essi lo ritiene utile. Di conseguenza, i componenti del team hanno concluso che una maggiore conoscenza dell’iniziativa BRIF tra gli operatori del settore è importante per ridurre le barriere alla condivisione. Particolare attenzione è stata inoltre riservata alle biobanche istituite dalle aziende che forniscono i test genetici direttamente ai consumatori, con l’identificazione di problematiche riguardanti i brevetti, la privacy dei pazienti, la trasparenza della ricerca e il consenso informato, tutti aspetti che possono presentare ripercussioni anche sulla condivisione delle risorse. Le attività svolte dal progetto hanno evidenziato i fattori principali che ostacolano la condivisione ottimale delle biorisorse. I più importanti operatori delle biobanche e i responsabili delle politiche potranno utilizzare questi dati per sviluppare soluzioni etiche e sfruttare al massimo il potenziale di ricerca di questo settore.
Parole chiave
Biobanca, campioni biologici, barriera, standardizzazione, condivisione delle risorse, fattore di impatto della ricerca sulle biorisorse
