Dzielenie się zasobami biobanków europejskich
Aby skumulować zasoby, a tym samym zwiększyć możliwości badawcze, biobanki powinny udostępniać próbki i dane różnym europejskim grupom badawczym. Jest to jednak obecnie utrudnione przez bariery logistyczne, etyczne i prawne. Finansowany prze UE projekt "Ethical, legal, social and practical barriers to sharing between biobanks in Europe" (ELSPBSBBE) miał na celu zidentyfikowanie tych barier i znalezienie sposobu na ich przezwyciężenie. Uczestnicy projektu przeprowadzili wszechstronną analizę źródeł literaturowych na temat barier związanych z udostępnianiem próbek i danych przez biobanki. Wśród zidentyfikowanych problemów do najważniejszych zaliczono brak standaryzacji i harmonizacji, jak również ograniczenia prawne i etyczne. Innym problemem był brak danych z odpowiednich badań empirycznych na temat ograniczeń dotyczących udostępniania zasobów przez biobanki. Zespół projektu ELSPBSBBE przeprowadził takie badanie empiryczne, które obejmowało wywiady z głównymi stronami zainteresowanymi kwestią biobanków w Europie. Szczególnie pomocna w identyfikowaniu ważnych czynników była strona szwajcarska. Poruszono takie problemy, jak uznanie współautorstwa publikacji, wyrażenie zgody i nakładanie przez komisje bioetyczne ograniczeń na udostępnianie próbek. Oprócz tych problemów poruszono też takie kwestie praktyczne, jak brak dobrej woli, problemy logistyczne związane z transportem i pozyskiwanie zgody od uczestników. Zespół przeprowadził również ankiety z europejskimi stronami zainteresowanymi badaniami genetycznymi w ramach inicjatywy Bioresource Research Impact Factor (BRIF). Celem inicjatywy BRIF było promowanie sprawiedliwego podziału i standaryzacji biozasobów: biobanków, baz danych i narzędzi bioinformatycznych. Około 89% ankietowanych nie wiedziało o inicjatywie BRIF, z czego 63% uważało, że może ona być użyteczna. W związku z tym uczestnicy zespołu doszli do wniosku, że należy koniecznie spopularyzować inicjatywę BRIF wśród stron zainteresowanych, aby przezwyciężyć bariery związane z współdzieleniem zasobów. Zwrócono szczególną uwagę na biobanki ustanowione przez firmy, które sprzedają testy genetyczne bezpośrednio konsumentom. Omawiano też obawy związane z ochroną patentową, prywatnością pacjentów, transparentnością badań i świadomą zgodą, które mogą mieć negatywny wpływ na współdzielenie zasobów. Działania projektu podkreśliły główne czynniki, które uniemożliwiają optymalne współdzielenie biozasobów. Główne strony zainteresowane i twórcy polityki wobec biobanków mogą wykorzystać te wyniki, aby opracować etyczne rozwiązania i zmaksymalizować potencjał naukowy, jaki niosą ze sobą biobanki.
Słowa kluczowe
Biobank, próbki biologiczne, bariera, standaryzacja, wymiana zasobów, Bioresource Research Impact Factor
