Mejoras en el tratamiento de los trastornos del desarrollo sexual (DSD)
Los DSD se caracterizan por la disgenesia gonadal, una disminución en la síntesis o la acción de los andrógenos en varones XY, o trastornos consistentes en una elevación de la producción androgénica en mujeres XX. La determinación del sexo suele resultar complicada debido a la ambigüedad genital al nacer, que requiere cirugía reconstructiva genital y afecta al desarrollo psicosexual. Paralelamente, muchos casos de DSD se tratan con terapia de sustitución hormonal durante la pubertad y la edad adulta, tratamiento este que tiene un efecto permanente en los pacientes y suele requerir asistencia psicológica. En el marco de un estudio europeo multicéntrico, los artífices del proyecto DSD-LIFE(se abrirá en una nueva ventana), financiado por la UE, indagaron en la calidad de vida, el bienestar psicológico y la adaptación psicosocial de pacientes con DSD que se hayan sometido a una intervención quirúrgica además de recibir terapia hormonal y apoyo psicológico y social. El objetivo del consorcio era optimizar la gestión clínica de las DSD y elaborar recomendaciones para mejorar la asistencia médica, especialmente en casos para los que no se haya aprobado un tratamiento específico. En este estudio, en el que participaron un total de 1 040 personas con distintos trastornos del desarrollo sexual, se identificaron varios problemas de índole psicosocial, médica y ética. El equipo recabó datos sobre un conjunto de diagnósticos de carácter genético que incluían a pacientes sin anomalías genéticas, con aberraciones cromosómicas y con disgenesia genital. Los resultados relacionados con los pacientes se evaluaron mediante un cuestionario en línea y datos médicos objetivos. Junto con información sobre salud mental, imagen corporal y autoestima, sirvieron como base para una serie de recomendaciones de tratamiento de los principales grupos de diagnóstico de DSD. El consorcio puso especial empeño en la divulgación de las actividades de DSD-LIFE y la sensibilización de la población con respecto a estas enfermedades. Se puso en marcha una página web para padres en seis idiomas, y se elaboró un folleto informativo dirigido a profesionales de la salud. Previsiblemente, los resultados del estudio DSD-LIFE permitirán mejorar los cuidados dispensados a los pacientes con DSD y avanzar en su adaptación psicosocial, además de ampliar los conocimientos sobre estas enfermedades y reducir la estigmatización social de quienes las padecen.
