Linee guida affidabili per la gestione delle malattie rare
Il progetto RARE-BESTPRACTICES (Platform for sharing best practices for management of rare diseases), finanziato dall’UE, ha creato una piattaforma di collegamento in rete sostenibile per la raccolta, la valutazione e la diffusione di migliori pratiche. Questo migliorerà la gestione dei pazienti affetti da malattie rare e innalzerà il livello dei servizi sanitari nei paesi europei. È stata creata una rete di collaborazione con esperti in linee guida, revisione sistematica, valutazione della tecnologia sanitaria, politica sanitaria, epidemiologia delle malattie rare e sanità pubblica provenienti da nove paesi europei. I partner del progetto hanno sviluppato una metodologia per creare linee guida per le malattie rare. Sono state create banche date fatte su misura per ospitare le linee guida e raccomandazioni per la priorizzazione della ricerca per i ricercatori, i responsabili delle politiche e gli operatori sanitari. Le banche dati RareGUIDELINE e RareGAP attualmente contengono 143 linee guida controllate per la loro qualità riguardanti 31 malattie rare. RareGAP è stata concepita per individuare dove occorrono ulteriori ricerche sulle malattie rare. I ricercatori hanno creato la mappa delle politiche per il controllo dei farmaci orfani in otto paesi europei. Si stanno valutando i fattori principali che determinano raccomandazioni positive o negative per l’utilizzo di farmaci e anche come queste contribuiscono alla pratica clinica. L’iniziativa ha posto particolare attenzione sulle attività di formazione indirizzate alle principali parti interessate, al fine di diffondere le conoscenze ed esperienze nel campo delle linee guida sulle malattie rare. La divulgazione è importantissima e avviene attraverso newsletter, un volantino, Twitter, comunicati stampa, il sito web del progetto e diversi articoli pupplicati in riviste. Il progetto ha anche lanciato una nuova rivista scientifica ad accesso aperto, “Rare Diseases and Orphan Drugs”. Il lavoro condotto da RARE-BESTPRACTICES aiuterà la comunità che si occupa di malattie rare ad accedere a linee guida chiare, affidabili e di qualità. Questa iniziativa è il primo e unico evento del suo genere che riunisce esperti di tutti i campi delle malattie rare e ha favorito la diffusione delle scoperte ottenute da parte del settore di riferimento, tra cui i piani nazionali per affrontare queste patologie, i centri di competenza e le reti europee di riferimento, come previsto dalla legislazione dell’UE.
Parole chiave
Malattie rare, RARE-BESTPRACTICES, assistenza sanitaria, farmaco orfano
