La participación del paciente y la información sobre el riesgo genético
El proyecto RISK-UPDATE (Identification of the process by which patients recall and update their subjective risk assessments for various diseases to incorporate objective genetic risk information) estudió la memoria y la adopción de los pacientes de Alzheimer y cáncer de mama vinculados a factores genéticos. Además, los investigadores estudiaron las relaciones entre la falta de memoria de los pacientes y sus características. Entre ellas se incluyeron aspectos de aritmética básica, emocionales y de la experiencia en casos en los que otro familiar posee la mutación. El trabajo sobre el cáncer de mama dio lugar a cinco artículos revisados por pares publicados en revistas de alto nivel como Psycho Oncology, Judgment and Decision Making, Health Expectations y Journal of Genetic Counseling. Durante el curso del proyecto RISK-UPDATE se amplió el equipo científico para incorporar a más científicos eminentes en campos distintos aunque relacionados. Esta colaboración dará lugar a dos artículos más sobre la voluntad de someterse a pruebas para el cáncer de mama, y sobre la capacidad de las mujeres para elegir un formato de explicación del riesgo que favorezca un mayor entendimiento. Los resultados finales del proyecto mostraron una dificultad manifiesta y generalizada por parte de los pacientes para comprender e interpretar el riesgo tanto a partir del asesoramiento genético como del suministro de información médica. Se espera así mostrar un modo de simplificar la presentación y la comunicación de información médica delicada sobre la predisposición genética a distintas enfermedades. Los resultados del proyecto RISK-UPDATE son enormemente relevantes para la tendencia actual de dar mayor protagonismo a los pacientes y centrar la asistencia en sus necesidades. En el estudio participaron instituciones de todo el mundo y se colaboró con académicos y profesionales sanitarios destacados.
