Umgang mit Informationen zu genetischen Risiken
Das Projekt RISK-UPDATE (Identification of the process by which patients recall and update their subjective risk assessments for various diseases to incorporate objective genetic risk information) untersuchte, inwieweit Patienten genetische Risikoinformationen erinnern (recall) und letztendlich insgesamt bewerten (adoption) an Fällen von genetisch bedingter Alzheimer-Demenz und Brustkrebs. Auch wurde untersucht, wie mangelhafte Erinnerung und Bewertung mit individuellen Persönlichkeitsmerkmalen korrelieren. Dazu gehörten kognitive, emotionale und erfahrungsbezogene Aspekte (wenn etwa die Mutation in der Verwandtschaft auftritt). Die erfolgreiche Studie zu Brustkrebs resultierte in fünf unabhängigen Fachbeiträgen und Veröffentlichungen in renommierten Fachzeitschriften wie Psycho Oncology, Judgment and Decision Making, Health Expectations und Journal of Genetic Counseling. Im Verlauf von RISK-UPDATE stießen weitere hervorragende Wissenschaftler aus anderen, teils verwandten Fachrichtungen zum Forscherteam hinzu. Aus der Zusammenarbeit gingen zwei weitere Berichte hervor, in denen es um die Bereitschaft ging, sich auf Brustkrebs testen zu lassen, sowie um die Fähigkeit von Frauen, das geeignete Risikoformat zum besseren Verständnis auszuwählen. Die endgültigen Ergebnisse des Projekts enthüllten, dass es meist sehr schwer fällt, die Risikoinformationen genau zu verstehen und zu interpretieren, und zwar sowohl bei genetischer Beratung als auch allgemeinen medizinischen Informationen. Die Ergebnisse werden schließlich zeigen, wie medizinisch sensible Daten zur genetischen Prädisposition besser präsentiert und erklärt werden können. Die Forschungsergebnisse aus dem Projekt RISK-UPDATE sind für die heutige Zeit enorm von Bedeutung, da Patientenrechte und patientenorientierte Versorgung ständig verbessert werden. An der Studie waren Forschungseinrichtungen weltweit sowie renommierte Wissenschaftler und Fachspezialisten aus der Medizinforschung beteiligt.
Schlüsselbegriffe
Patienten, genetisches Risiko, Informationen, Alzheimer-Krankheit, Brustkrebs
