Udział pacjentów i informacje o ryzyku genetycznym
W projekcie RISK-UPDATE (Identification of the process by which patients recall and update their subjective risk assessments for various diseases to incorporate objective genetic risk information) sprawdzano, czy pacjenci z wykrytą podatnością genetyczną na chorobę Alzheimera lub raka sutka przychodzą na kontrole lekarskie. Badacze analizowali zależność między charakterystyką pacjenta a rezygnacją z kontroli lekarskich. Uwzględniano między innymi wykształcenie, aspekty emocjonalne oraz doświadczenia pacjentów, u których mutację wykryto również u innej osoby z rodziny. Prace dotyczące raka sutka przełożyły się na pięć publikacji w czasopismach naukowych, w tym renomowanych czasopismach Psycho Oncology, Judgment and Decision Making, Health Expectations i Journal of Genetic Counseling. W trakcie projektu RISK-UPDATE grupa badawcze została poszerzona o kolejnych, wybitnych naukowców w różnych pokrewnych dziedzinach. Dzięki tej współpracy powstaną kolejne artykuły dotyczące chęci kobiet do poddania się testom na raka sutka i ich zdolności wyboru najbardziej zrozumiałego formularza opisującego ryzyko. Ostateczne wyniki projektu wskazują na znaczne trudności pacjentów w zrozumieniu i zinterpretowaniu danych dotyczących ryzyka, uzyskiwanych zarówno podczas uzyskiwania porady genetycznej, jak i w przypadku informacji medycznych w ogóle. Oczekuje się, że wyniki pomogą uprościć sposób przekazywania ważnych z punktu medycznego informacji na temat predyspozycji genetycznych do chorób. Wyniki badawcze projektu RISK-UPDATE są szczególnie istotne, zważywszy na zwiększające się nastawienie na sprawczość pacjentów i opiekę zdrowotną nakierowaną na pacjenta. W badaniu uczestniczyły instytucje na całym świecie oraz wybitni naukowcy i pracownicy służby zdrowia.
