Les inquiétudes, les avantages et les problèmes avec la génomique personnelle en ligne
Les DTCGT fournissent des informations sur la susceptibilité personnelle aux maladies dont le cancer et les maladies cardiaques sans l'intervention d'un agent de santé. Multifactoriel et donc avec un élément de style de vie ainsi qu'une base génétique, les tests génétiques en ligne augmentent considérablement le nombre de personnes qui cherchent des conseils génomiques et participent à d'autres forums et blogs en ligne. Le projet OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) a réalisé une étude qualitative approfondie avec des entretiens d'utilisateurs et des données d'un large éventail de littérature. Les personnes interrogées comprenaient 24 utilisateurs DTCGT avec dix «pionniers génomiques» qui ont publié des détails des données personnelles de leur génome et huit membres du personnel de sociétés de biotechnologie qui offrent ce service. Les rapports des médias des utilisateurs de DTGCT ont également été analysés et repris dans des articles, des blogs et des vidéos de YouTube. Enfin, le projet OLGENOME est devenu un sujet DTCGT et est devenu un membre actif des plateformes en ligne telles que SNPedia et Promethease. Les résultats des recherches indiquent une dualité inhérente sur l'utilisation des tests génomiques personnels. D'une part, la popularisation de ces tests entraîne la compulsion du besoin d'une remise en forme parfaite, avec éventuellement des informations inutiles. Cependant, les tests DTCGT ne sont qu'un aspect d'un mouvement général pour autonomiser le patient. Les travaux du projet OLGENOME ont pris en compte le fait que le public a de nombreuses raisons de faire ces tests qui vont bien au-delà de la possession de découvrir des gènes bénéfiques ou désavantageux. L'étude a donc soulevé la question à un niveau beaucoup plus élevé, où les dimensions autrefois inexplorées d'aspects politiques, culturels et sociaux plus larges peuvent avoir un impact majeur. L'étude englobe l'intérêt des sciences sociales et des arènes biologiques, les résultats du projet ont été abordés lors d'une conférence à l'université de la Sorbonne sur la santé. Représentant un large éventail de domaines académiques, les participants comprenaient des médecins, des responsables politiques, des sociologues, des philosophes et des anthropologues.
Mots‑clés
Génomique personnelle, DTCGT, OLGENOME, entrevues auprès d'utilisateurs, rapports des médias
