Preoccupazioni, vantaggi e problemi della genomica personale online
I DTCGT stanno fornendo informazioni sulla suscettibilità personale a malattie come il cancro e la malattia cardiaca senza il coinvolgimento di attori sanitari. I test genetici online sono multifattoriali, hanno cioè una componente sullo stile di vita oltre che una base genetica, e stanno aumentando in modo vertiginoso il numero di persone che cercherà consulenza genomica e parteciperà ad altri forum e blog online. Il progetto OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) ha eseguito uno studio qualitativo approfondito con interviste agli utenti e dati da un’ampia gamma bibliografica. Gli intervistati includevano 24 utenti di DTCGT con dieci cosiddetti “pionieri della genomica” che hanno pubblicato i dettagli completi dei loro dati genomici personali e otto membri del personale di aziende biotech che offrono questo servizio. Sono stati analizzati anche i resoconti mediatici degli utenti di DTGCT estratti da articoli, blog e video su YouTube. Infine, il progetto OLGENOME è diventato un soggetto DTCGT e membro attivo di piattaforme online come SNPedia e Promethease. I risultati della ricerca indicano una duplicità intrinseca nell’impiego dei test di genomica personale. Da una parte la popolarizzazione di questi test stimola compulsione rispetto alla necessità di una forma fisica perfetta, spesso utilizzando informazioni inutili. Ma i test DTCGT sono solo un aspetto di un movimento generale per dare maggiore responsabilità al paziente. Il lavoro del progetto OLGENOME ha preso in considerazione il fatto che i motivi che spingono il pubblico a sottoporsi a questi test potrebbero andare ben oltre la scoperta di propri geni benefici o dannosi. Lo studio ha quindi sollevato la questione a un livello ben superiore, laddove dimensioni prima inesplorate di aspetti sociali, culturali e politici più ampi potrebbero avere un impatto importante. Lo studio copre interessi dai settori delle scienze sociali a quelli biologici; i risultati del progetto sono stati discussi alla conferenza sul salutismo all’Università della Sorbona. I partecipanti, rappresentanti di un’ampia gamma di aree accademiche, includevano medici, responsabili delle politiche, studiosi di scienze sociali, filosofi e antropologi.
Parole chiave
Genomica personale, DTCGT, OLGENOME, interviste agli utenti, resoconti dei media
