Obawy, korzyści i problemy związane ze spersonalizowaną genomiką online
DTCGT dostarczają informacji o osobistej podatności na choroby, takie jak nowotwory złośliwe i choroby serca, bez udziału personelu służby zdrowia. Dostępność wieloczynnikowych testów online, związanych ze stylem życia i podatnością genetyczną, znacznie zwiększa liczbę osób poszukujących porady genomicznej i uczestniczących w innych forach oraz blogach internetowych o tej tematyce. Uczestnicy projektu OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) przeprowadzili dogłębne badanie jakościowe, obejmujące wywiady z użytkownikami oraz dane z szerokiego zakresu literatury. Wywiady objęły 24 użytkowników DTCGT, dziesięciu tak zwanych "pionierów genomicznych", którzy opublikowali swoje osobiste, całogenomowe dane, oraz ośmiu pracowników przedsiębiorstw biotechnologicznych, które oferują tę usługę. Przeanalizowano również doniesienia medialne od użytkowników DTGCT oraz opublikowano w artykułach, blogach i filmach YouTube. Projekt OLGENOME stał się podmiotem DTCGT oraz aktywną składową platform online, takich jak SNPedia oraz Promethease. Wyniki badań wskazały na nieodłączną dwoistość stosowania osobistych testów genomicznych. Z jednej strony popularyzacja tych testów napędza kompulsywną potrzebę utrzymania perfekcyjnego trybu życia przy użyciu być może bezużytecznych informacji. Jednakże testy DTCGT to tylko jeden z aspektów ogólnego ruchu zwiększania decyzyjności pacjentów. Prace uczestników projektu OLGENOME brały pod uwagę istnienie wielu przyczyn, dla których ludzie mogą wykonywać takie testy, innych niż znajdowanie korzystnych lub szkodliwych genów. W związku z tym, uczestnicy badania poruszyli wcześniej niezbadane kwestie społeczne, kulturowe i polityczne, które mogą mieć w tym przypadku znaczący wpływ. Zainteresowania uczestników badania objęły dziedziny nauk społecznych i biologicznych, a jego wyniki przedyskutowano na konferencji uniwersytetu w Sorbonie dotyczącej zdrowia. Uczestniczyli w niej reprezentanci różnych dziedzin akademickich, w tym lekarze, politycy, specjaliści nauk społecznych, filozofowie i antropolodzy.
Słowa kluczowe
Genomika spersonalizowana, DTCGT, OLGENOME, wywiady z użytkownikiem, doniesienia medialne