Bedenken, Vorteile und Probleme im der persönlichen Genomik im Netz
DTCGT bietet Informationen über persönliche Anfälligkeit für Krankheiten wie Krebs und Herzerkrankungen, ohne dass jemand aus der Gesundheitspflege eingeschaltet wird. Die multifaktoriellen und daher mit einer Lifestyle-Komponente sowie einer genetischen Grundlage versehenen Online-Gentests erhöhen die Zahl der Menschen erheblich, die in anderen Online-Foren und Blogs genomischen Rat einholen und teilnehmen werden. Das Projekt OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) führte eine eingehende qualitative Studie mit Nutzerbefragungen und Daten aus einer breiten Palette von Literatur durch. Interviewt wurden 24 DTCGT-Nutzer mit zehn sogenannten "genomischen Pionieren", die Details zu ihren personenbezogenen Daten zum gesamten Genom veröffentlichten, und acht Mitarbeitern von Biotech-Firmen, die diese Dienstleistung anbieten. Medienberichte zu Benutzern von DTGCT wurden unter Berücksichtigung von Artikeln, Blogs und YouTube-Videos ebenfalls analysiert. Schließlich wurde das OLGENOME-Projekt ein DTCGT-Thema und wurde ein aktives Mitglied von Online-Plattformen wie SNPedia und Promethease. Die Forschungsergebnisse weisen auf eine inhärente Dualität zu der Verwendung von persönlichen genetischen Tests hin. Auf der einen Seite treibt die Popularisierung dieser Tests den Zwang zu einer perfekten Fitness möglicherweise mit nutzlosen Informationen voran. DTCGT ist jedoch nur ein Aspekt einer allgemeinen Tendenz zur Befähigung von Patienten. Die Arbeit von OLGENOME berücksichtigte die Tatsache, dass die Öffentlichkeit viele Gründe hat, diese Tests zu machen, wobei es nicht einfach nur darum geht herauszufinden, welche nützlichen oder schädlichen Gene es gibt. Die Studie hat daher das Problem auf eine viel höhere Ebene gehoben, wo bislang unerforschte Dimensionen von weiteren sozialen, kulturellen und politischen Aspekten einen großen Einfluss haben können. Die Studie erhielt unter anderem Interesse aus den Sozialwissenschaften und der Biologie und die Ergebnisse des Projekts wurde auf einer Konferenz an der Universität Sorbonne zum Begriff "Healthism" (Gesundheitswahn) erörtert. Stellvertretend für eine Vielzahl von akademischen Bereichen gehörten zu den Teilnehmern Ärzte, Politiker, Sozialwissenschaftler, Philosophen und Anthropologen.
Schlüsselbegriffe
persönliche Genomik, DTCGT, OLGENOME, Nutzerbefragung, Medienberichte
