Inquietudes, beneficios y problemas de la genómica personal en línea
Las pruebas genéticas directas para el consumidor están aportando información sobre la susceptibilidad personal a enfermedades como el cáncer y las cardiopatías sin participación alguna de un profesional de la salud. Con un componente multifactorial, y por lo tanto con influencia del estilo de vida, sin olvidar también la base genética, las pruebas genéticas en la red aumentarán de forma espectacular el número de personas que buscarán asesoramiento genómico y participarán en blogs y foros de la red. El proyecto OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) llevó a cabo un estudio cualitativo en profundidad mediante entrevistas a usuarios y datos procedentes de un amplio abanico de fuentes bibliográficas. Entre los entrevistados se cuentan veinticuatro usuarios de estas pruebas en la red, diez de ellos auténticos «pioneros genómicos» que llegaron a publicar los detalles de su genoma personal completo, y ocho trabajadores de las empresas biotecnológicas que ofrecen este servicio. También se analizaron reportajes sobre usuarios de estas pruebas, incluyendo artículos, blogs y vídeos de YouTube. Por último, el proyecto OLGENOME se sometió a estas pruebas genéticas directas a través de la red y se convirtió en un miembro activo de plataformas en línea como SNPedia y Promethease. Los resultados de la investigación apuntan a una dualidad intrínseca en el uso de las pruebas genómicas personales. Por un lado, la popularización de estas pruebas multiplica la compulsión por necesitar un cuerpo perfecto, posiblemente tras haber recurrido a información de escasa utilidad. Sin embargo, las pruebas genéticas directas para el consumidor son un aspecto más dentro de un movimiento general que busca dar más potestad al paciente. La labor del proyecto OLGENOME ha considerado el hecho de que la gente tiene muchas razones para someterse a estas pruebas, razones que van más allá de averiguar si poseen genes beneficiosos o perjudiciales. Siguiendo esta línea, el estudio ha llevado el tema a un nivel superior desde el que se aprecia una dimensión poco estudiada, ya que los aspectos sociales, culturales y políticos más generales podrían tener una gran repercusión. El estudio ha suscitado el interés de la biología y las ciencias sociales, y los resultados del proyecto se presentaron en un congreso de la Universidad de la Sorbona sobre el llamado «salutismo». Entre la amplia representación de distintos ámbitos académicos, cabe destacar a médicos, responsables políticos, investigadores sociales, filósofos y antropólogos.
Palabras clave
Genómica personal, DTCGT, OLGENOME, entrevistas a usuarios, reportajes
