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PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to Improve Quality of Life after Cancer during Childhood, Adolescence and Young Adulthood

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Une meilleure gestion du risque d’effets tardifs chez les survivants de cancer pédiatrique

Les traitements contre le cancer pédiatrique, ou cancer de l’enfant, ayant connu une amélioration, l’augmentation des taux de survie a mis en avant les répercussions des effets tardifs sur la qualité de vie liée à la santé. Un projet met en place une voie pour parvenir à une gestion des risques plus efficace.

Santé

Des traitements plus efficaces, accompagnés de meilleurs soins, ont augmenté le taux de survie des enfants européens atteints de cancer d’environ 80 %. Cependant, les traitements essentiels sont durs et s’accompagnent d’effets secondaires importants, réduisant la qualité de vie des survivants. L’objectif du projet PanCareLIFE, soutenu par l’UE, consistait à permettre aux survivants de cancer, diagnostiqués avant les 25 ans, d’améliorer leur qualité de vie. PanCareLIFE a recueilli et analysé de grands ensembles de données issus de plus de 14 000 survivants de cancer de l’enfant et de l’adolescent. Ils ont identifié des facteurs de risque, pertinents pour les traitements futurs, qui pourraient offrir aux patients la meilleure chance de survie avec le moins d’effets tardifs, tout en contribuant à de nouveaux traitements. Identifier les facteurs de risque d’effets tardifs Plus de 25 % des survivants de cancer pédiatrique développent une complication grave ou potentiellement mortelle, comme un autre cancer ou une cardiopathie. Mais un plus grand nombre, peut-être jusqu’à 75 % d’entre eux, présentent au moins un effet tardif quelques mois, voire quelques années, après le traitement. Le nombre croissant de survivants atteints d’effets tardifs exerce une pression sur les services de santé psychosociaux et médicaux. PanCareLIFE cherchait à améliorer la compréhension sur les facteurs de risque de trois effets tardifs: la fertilité, la déficience auditive et la qualité de vie liée à la santé. Les données issues de fournisseurs de toute l’Europe, y compris des registres de cancer, d’hôpitaux et d’essais cliniques, ont été envoyées à une centrale de données pour les vérifier et les compiler avant de les envoyer aux spécialistes afin qu’ils procèdent à une analyse de données. Les données contiennent des informations comme le type de cancer dont les patients étaient atteints, le traitement qu’ils ont reçu, les facteurs génétiques (issus par exemple d’échantillons de salive), des informations sur la fertilité et des données audiométriques (déficience auditive). Les équipes ont ensuite analysé les données pour identifier les facteurs de risque. «Les résultats publiés seront utilisés par les cliniciens pour développer de meilleurs traitements, améliorant le soin pour les survivants et réduisant les complications liées aux traitements», explique la Dre Julie Byrne, responsable de la recherche. «Nous avons également développé des directives cliniques, qui seront bientôt publiées, destinées à préserver la fertilité et comprenant des ressources éducatives sur la gestion des troubles de fertilité chez les survivants.» Une version des directives en anglais, dans un langage non spécialisé, sera disponible pour les survivants, afin de les aider à gérer leurs propres soins à long terme. De plus, les résultats de PanCareLIFE seront publiés et diffusés par le Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer PanCare et par Childhood Cancer International (CCI), une organisation qui représente les parents et les survivants. Les résultats contribueront également aux directives cliniques élaborées par l’International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer. «La grande quantité de données ainsi que nos protocoles pour leur collecte et leur harmonisation peuvent désormais aider d’autres personnes à mener des études supplémentaires», explique la Dre Desiree Grabow, membre de l’équipe de gestion. L’amélioration de la compréhension des risques d’effets tardifs de PanCareLIFE permettra aux médecins de choisir les traitements les plus efficaces en fonction des profils de risque. Le projet aidera également les professionnels de suivi à savoir quels survivants bénéficieraient d’interventions pendant ou après le traitement du cancer (comme la préservation de la fertilité) et ceux qui auraient besoin d’une surveillance plus étroite en ce qui concerne certains effets tardifs. De plus, il contribue aux travaux des chercheurs développant de nouveaux traitements. «Étudier les effets tardifs est complexe, car le cancer pédiatrique est peu fréquent et le nombre de survivants atteints d’un effet tardif déterminé est réduit. Une collaboration internationale s’avère donc nécessaire», explique le Dr Peter Kaatsch, coordinateur du projet. «Nous avons réuni une équipe de chercheurs et des cliniciens réellement pluridisciplinaire, qui possède des liens solides avec les réseaux de parties prenantes qui perdureront au-delà du projet.» En effet, le consortium PanCarelife a déjà identifié des domaines pour poursuivre cette collaboration. Par exemple, certains membres ont démarré le projet PanCareFollowUp, développant et évaluant les soins pour les survivants axés sur la personne.

Mots‑clés

PANCARELIFE, cancer, traitement, effets tardifs, effets secondaires, risque, fertilité, enfance, survivant

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