Besseres Risikomanagement der Spätfolgen bei Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindesalter
Wirkungsvollere Behandlungen in Kombination mit besserer Versorgung konnten die Überlebensraten bei an Krebs erkrankten europäischen Kindern auf nahezu 80 % erhöhen. Lebensrettende Behandlungen sind jedoch kein Spaziergang und haben heftige Nebenwirkungen, welche die Lebensqualität der Überlebenden beeinträchtigen. Das Ziel des EU-finanzierten Projekts PanCareLIFE bestand darin, Überlebenden von Krebserkrankungen, die ihre Diagnose vor 25 Jahren erhielten, eine verbesserte Lebensqualität zu ermöglichen. Das PanCareLIFE-Team sammelte und analysierte große Datensätze von mehr als 14 000 Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter. Es wurden Risikofaktoren ermittelt, die für zukünftige Behandlungen von Bedeutung sind und den Patientinnen und Patienten die besten Überlebenschancen bei geringstmöglichen Spätfolgen bieten sowie gleichzeitig zu neuen Behandlungen beitragen könnten. Auf der Suche nach Risikofaktoren für Spätfolgen Bei mehr als 25 % der Überlebenden von Krebs im Kindesalter gibt es eine schwere oder lebensbedrohliche Komplikation, etwa eine weitere Krebserkrankung oder Herz- und Gefäßkrankheiten. Aber noch mehr Menschen, um die 75 %, bekommen mindestens eine Monate oder sogar Jahre nach der Behandlung auftretende Spätfolge zu spüren. Die wachsende Zahl von Überlebenden mit Spätschäden belastet die medizinischen und psychosozialen Gesundheitsdienste. PanCareLIFE strebte nach einem verbesserten Verständnis für die Risikofaktoren der drei Spätfolgen im Zusammenhang mit der Fruchtbarkeit, Hörschädigungen und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Daten von Anbietern aus ganz Europa, die u. a. aus Krebsregistern, Krankenhäusern und klinischen Studien stammen, wurden zur Überprüfung und Erfassung an ein zentrales Rechenzentrum geschickt, bevor sie zur Datenanalyse an spezielle Fachleute weitergeleitet wurden. Die Daten enthielten Details dazu, welche Art von Krebs die Patienten hatten; welche Behandlung sie erhalten hatten; genetische Faktoren (z. B. aus Speichelproben); Informationen über Fruchtbarkeit sowie audiometrische Daten (Hörschädigung). Im Folgenden analysierten die Teams die Daten, um Risikofaktoren zu ermitteln. „Die veröffentlichten Ergebnisse werden von Klinikärzten dazu genutzt, bessere Behandlungen zu entwickeln, die Versorgung der Überlebenden zu verbessern und die Komplikationen der Behandlungen zu verringern“, sagt Forschungsleiterin Dr. Julie Byrne. „Wir haben außerdem klinische Leitlinien für die Erhaltung der Fruchtbarkeit entwickelt, die bald veröffentlicht werden, sowie Lehrmaterialien über die Behandlung von Beeinträchtigungen der Fruchtbarkeit bei Überlebenden.“ Eine für Laien verständliche englische Version der Leitlinien wird für die Überlebenden zur Verfügung gestellt, damit sie über die ihr Leben betreffenden langfristigen Folgen Bescheid wissen. Zusätzlich werden die Ergebnisse von PanCareLIFE durch das Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer PanCare, von der Organisation für Eltern und Überlebende Childhood Cancer International (CCI) veröffentlicht und verbreitet. Und sie werden zu den klinischen Leitlinien beitragen, die von der International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer entwickelt wurden. „Die große Menge an Daten, kombiniert mit unseren Protokollen zur Erhebung und Harmonisierung, kann nun anderen bei der Durchführung weiterer Studien helfen“, sagt Dr. Desiree Grabow, Mitglied des Managementteams. Das durch PanCareLIFE verbesserte Verständnis der Gefahren von Spätschäden wird es den medizinischen Fachkräften ermöglichen, die wirksamsten Behandlungen auf der Grundlage von Risikoprofilen auszuwählen. Das Projekt wird gleichermaßen dazu beitragen, die Angehörigen der Gesundheitsberufe darüber zu informieren, welche Überlebenden von Maßnahmen während oder nach der Krebsbehandlung (z. B. der Erhaltung der Fruchtbarkeit) profitieren würden und bei welchen eine engmaschigere Überwachung auf bestimmte Spätfolgen nötig ist. Es leistet außerdem Beiträge zur Arbeit von Forscherteams, die neue Behandlungsmethoden entwickeln. „Spätfolgen zu untersuchen, ist eine echte Herausforderung, da Krebs im Kindesalter selten und die Anzahl der Überlebenden mit einer bestimmten Spätfolge gering ist, so dass internationale Zusammenarbeit erforderlich ist“, erläutert Projektkoordinator Dr. Peter Kaatsch. „Wir haben ein wahrhaft multidisziplinäres Team aus Forschern und Medizinern zusammengestellt, mit soliden Verbindungen zu Netzwerken der wichtigsten Interessengruppen, die über das Projekt hinaus weiterleben werden.“ Tatsächlich hat das PanCareLIFE-Konsortium bereits Bereiche für eine weitere Zusammenarbeit gefunden. So brachten die Mitglieder kürzlich das Projekt www.pancarefollowup.eu (PanCareFollowUp) auf den Weg, um eine personenzentrierte Betreuung für Überlebende zu entwickeln und zu bewerten.
Schlüsselbegriffe
PANCARELIFE, Krebs, Behandlung, Spätfolgen, Spätschäden, Nebenwirkungen, Risiko, Fruchtbarkeit, Fertilität, Kindheit, Überlebende
