Migliore gestione del rischio di effetti tardivi nei sopravvissuti al cancro infantile
Un trattamento più efficace, insieme a cure migliori, ha aumentato le percentuali di sopravvivenza dei bambini europei con diagnosi di cancro a quasi l’80 %. I trattamenti salvavita sono tuttavia molto duri e comportano significativi effetti collaterali che pregiudicano in modo evidente la qualità della vita dei sopravvissuti. L’obiettivo del progetto PanCareLIFE, finanziato dall’UE, era quello di consentire ai sopravvissuti al cancro, con diagnosi precedente ai 25 anni di età, di conoscere una migliore qualità della vita. PanCareLIFE ha raccolto e analizzato grandi quantità di dati provenienti da oltre 14 000 sopravvissuti a un cancro infantile e adolescenziale. I ricercatori hanno identificato i fattori di rischio, rilevanti per i trattamenti futuri, che potrebbero dare ai pazienti le migliori possibilità di sopravvivenza con il minor numero di effetti tardivi, contribuendo così anche a nuovi trattamenti. Identificazione dei fattori di rischio per effetti tardivi Oltre il 25 % dei sopravvissuti al cancro infantile presenta una complicanza grave o pericolosa per la vita, quali un altro cancro o una malattia cardiaca. Ma la maggior parte di essi, forse fino al 75 %, presenta almeno un effetto tardivo che si verifica mesi o addirittura anni dopo il trattamento. Il numero crescente di sopravvissuti con effetti tardivi mette a dura prova i servizi sanitari medici e psicosociali. PanCareLIFE ha cercato di migliorare la comprensione dei fattori di rischio per tre effetti tardivi: fertilità, problemi di udito e qualità della vita correlata alla salute. I dati provenienti dai fornitori in tutta Europa, compresi i registri dei tumori, gli ospedali e le sperimentazioni cliniche, sono stati inviati a un centro di elaborazione dati centrale per il controllo e la compilazione prima di essere inviati agli specialisti per l’analisi dei dati. I dati contenevano dettagli quali: il tipo di cancro che i pazienti avevano; quale trattamento avevano ricevuto; fattori genetici (ad es. da campioni di saliva); informazioni sulla fertilità e dati audiometrici (riduzione dell’udito). I team hanno quindi analizzato i dati per identificare i fattori di rischio. «I risultati pubblicati saranno utilizzati dai clinici per sviluppare trattamenti migliori, perfezionando l’assistenza ai sopravvissuti e riducendo le complicanze dei trattamenti», afferma la dott.ssa Julie Byrne, responsabile della ricerca. «Abbiamo anche sviluppato linee guida cliniche, che presto saranno pubblicate, per la tutela della fertilità, comprendenti risorse educative sulla gestione dei problemi di fertilità nei sopravvissuti». Una versione non specialistica delle linee guida in inglese sarà disponibile per i sopravvissuti, per aiutarli a gestire la propria assistenza nel lungo termine. Inoltre, i risultati di PanCareLIFE saranno pubblicati e diffusi dalla Rete pan-europea per la cura dei sopravvissuti ai tumori infantili e adolescenziali PanCare, dall’organizzazione Childhood Cancer International per genitori e sopravvissuti (CCI), oltre a contribuire alle linee guida cliniche sviluppate dall’International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer. «La grande quantità di dati, insieme ai nostri protocolli per la raccolta e l’armonizzazione, potrà ora aiutare altri ricercatori a condurre ulteriori studi», afferma la dott.ssa Desiree Grabow, membro dell’unità di gestione. La maggiore comprensione da parte di PanCareLIFE dei rischi di effetti tardivi consentirà ai medici di scegliere i trattamenti più efficaci in base ai profili di rischio. Il progetto aiuterà anche gli operatori sanitari di follow-up a sapere quali sopravvissuti potrebbero beneficiare degli interventi durante o dopo il trattamento del cancro (quali la tutela della fertilità) e quali necessitano di un monitoraggio più stretto per alcuni effetti tardivi. Contribuisce inoltre al lavoro dei ricercatori nello sviluppo di nuovi trattamenti. «Studiare gli effetti tardivi è difficile in quanto il cancro infantile è raro e il numero di sopravvissuti con un determinato effetto tardivo è ridotto, e risulta quindi necessaria una collaborazione internazionale», afferma il dott. Peter Kaatsch, coordinatore del progetto. «Abbiamo riunito un team realmente multidisciplinare di ricercatori e medici, con forti legami alle reti dei principali interlocutori che proseguiranno al di là del progetto». In effetti, il consorzio PanCareLIFE ha già identificato i settori per una collaborazione continua. Per fare un esempio, i membri hanno recentemente avviato il progetto www.pancarefollowup.eu (PanCareFollowUp), sviluppando e valutando l’assistenza alla sopravvivenza incentrata sulla persona.
Parole chiave
PANCARELIFE, cancro, trattamento, effetti tardivi, effetti collaterali, rischio, fertilità, infanzia, sopravvissuto
