Lepsze zarządzanie ryzykiem wystąpienia odległych następstw leczenia u dzieci po chorobie nowotworowej
Skuteczniejsze leczenie i lepsza opieka zdrowotna podniosły wskaźnik przeżycia europejskich dzieci cierpiących na nowotwory do prawie 80 %. Jednak ratujące życie terapie są nieprzyjemne i towarzyszą im różne skutki niepożądane, obniżające jakość życia osób, które pokonają nowotwór. Celem wspieranego przez UE projektu PanCareLIFE było zapewnienie osobom zdiagnozowanym przed 25 rokiem życia, które przeżyły chorobę nowotworową, lepszej jakości życia. Projekt PanCareLIFE zebrał i przeanalizował duże zbiory danych o ponad 14 000 osób, które jako dzieci bądź nastolatki pokonały chorobę nowotworową. Badacze zidentyfikowali czynniki ryzyka istotne dla przyszłych terapii, które mogłyby zapewnić pacjentom najlepsze szanse na przeżycie przy najniższym prawdopodobieństwie wystąpienia odległych następstw leczenia, wnosząc jednocześnie wkład w rozwój nowych terapii. Identyfikacja czynników ryzyka wystąpienia odległych następstw leczenia Ponad 25 % osób, które w dzieciństwie przeżyły chorobę nowotworową cierpi na ostre lub zagrażające życiu komplikacje, takie jak inny nowotwór lub choroba serca. Jednak większość, prawdopodobnie nawet 75 % z nich, w ciągu miesięcy lub nawet lat po zakończeniu terapii doświadcza wystąpienia co najmniej jednego odległego jej następstwa. Rosnąca liczba osób, które przeżyły nowotwór i u których wystąpiły odległe następstwa leczenia, stanowi obciążenie dla usług opieki zdrowotnej i psychospołecznej. Projekt PanCareLIFE miał na celu podniesienie poziomu zrozumienia czynników ryzyka wystąpienia trzech odległych następstw terapii: zaburzeń płodności, zaburzeń słuchu i zdrowotnego aspektu jakości życia. Dane pochodzące od dostawców danych z całej Europy, w tym z rejestrów nowotworów, szpitali i badań klinicznych, zostały przesłane do głównego centrum danych w celu sprawdzenia i kompilacji przed przesłaniem do specjalistów-analityków. Dane zawierały takie informacje, jak: rodzaj nowotworu, na który cierpiał pacjent, leczenie, jakie otrzymał, czynniki genetyczne (np. z próbek śliny), informacje o płodności i dane audiometryczne (dotyczące zaburzeń słuchu). Następnie zespoły przeanalizowały te dane, aby zidentyfikować czynniki ryzyka. „Opublikowane wyniki zostaną wykorzystane przez klinicystów-praktyków na potrzeby opracowania lepszych terapii, podniesienia poziomu opieki nad osobami, które przetrwały chorobę, i obniżenia poziomu występowania komplikacji po leczeniu”, mówi menedżerka ds. badań, dr Julie Byrne. „Niebawem zostanie opublikowany opracowany przez nas zestaw zaleceń klinicznych odnośnie do zachowania płodności, w tym materiały edukacyjne o postępowaniu z zaburzeniami płodności u osób, które pokonały nowotwór”. Napisana bardziej przystępnym językiem wersja wytycznych w języku angielskim zostanie udostępniona pacjentom, którzy przeżyli, aby w perspektywie długoterminowej mogli lepiej dbać o siebie we własnym zakresie. Ponadto wyniki projektu PanCareLIFE zostaną opublikowane i rozpowszechnione przez sieć Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer (PanCare) i organizację Childhood Cancer International (CCI), zrzeszającą rodziców i osoby, które przetrwały nowotwór, a także pomogą ulepszyć kliniczne zalecenia opracowane przez International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer. „Duże ilości danych wraz z naszymi protokołami ich gromadzenia i harmonizacji mogą teraz pomóc innym prowadzić dalsze badania”, mówi dr Desiree Grabow, członkini zespołu Zarządzania. Dzięki podniesieniu przez projekt PanCareLIFE poziomu zrozumienia występowania odległych następstw terapii, lekarze będą mogli wybierać najskuteczniejsze leczenie w oparciu o profile ryzyka. Dzięki projektowi, lekarze opiekujący się takimi pacjentami po leczeniu, będą mogli lepiej zrozumieć, którzy pacjenci skorzystają z zabiegów (umożliwiających np. zachowanie płodności) w trakcie terapii lub po jej zakończeniu, a którzy będą wymagać dokładnej obserwacji pod kątem możliwości wystąpienia określonych odległych następstw leczenia. Projekt wnosi także wkład w prace naukowców opracowujących nowe terapie. „Badanie odległych następstw terapii jest trudnym zadaniem, gdyż nowotwory u dzieci występują rzadko, a liczba osób, które przeżywają chorobę, a następnie doświadczają określonego odległego następstwa jej leczenia, jest niewielka, dlatego konieczna jest współpraca na poziomie międzynarodowym”, mówi koordynator projektu, dr Peter Kaatsch. „Zebraliśmy prawdziwie interdyscyplinarny zespół badaczy i klinicystów, mających mocne więzi z sieciami kluczowych interesariuszy, które przetrwają nawet po zakończeniu tego projektu”. Istotnie, konsorcjum PanCareLIFE zidentyfikowało już obszary, w których prowadzona będzie dalsza współpraca. Na przykład, członkowie projektu zapoczątkowali niedawno projekt www.pancarefollowup.eu (PanCareFollowUp), w ramach którego opracowują i oceniają personalną opiekę nad osobami, które pokonały nowotwór.
Słowa kluczowe
PANCARELIFE, nowotwór, terapia, odległe następstwa leczenia, skutki niepożądane, ryzyko, płodność, dzieciństwo, osoba, która przeżyła nowotwór
