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PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to Improve Quality of Life after Cancer during Childhood, Adolescence and Young Adulthood

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Mejor gestión del riesgo de los efectos tardíos en los supervivientes del cáncer infantil

A medida que han mejorado los tratamientos contra el cáncer infantil, el aumento de la tasa de supervivencia ha puesto de manifiesto el impacto de los efectos tardíos sobre la calidad de vida. Un proyecto establece un camino para una gestión de riesgos más eficaz.

Salud

La tasa de supervivencia de los niños europeos diagnosticados con cáncer ha aumentado hasta casi el 80 % gracias a unos tratamientos más eficaces y una mejor atención. Con todo, los tratamientos que ayudan a salvar vidas son agresivos y tienen efectos secundarios graves, lo que perjudica la calidad de vida de los supervivientes. El objetivo del proyecto respaldado por la Unión Europea PanCareLIFE era favorecer que los supervivientes de cáncer, diagnosticados antes de los 25 años, tuvieran una calidad de vida mejor. PanCareLIFE recopiló y analizó grandes conjuntos de datos de más de 14 000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente e identificó los factores de riesgo, relevantes para tratamientos futuros, que podrían brindar a los pacientes la mejor oportunidad de supervivencia con los menores efectos tardíos, al tiempo que también desarrollaba nuevos tratamientos. Identificación de los factores de riesgo de los efectos tardíos Más del 25 % de los supervivientes de cáncer infantil presenta una complicación grave o potencialmente mortal, como otro tumor o enfermedad cardíaca. Es más, quizá hasta un 75 % manifiesta al menos un efecto tardío que aparece meses o incluso años después del tratamiento. El creciente número de supervivientes con efectos tardíos ejerce presión sobre los servicios médicos y de salud psicosocial. PanCareLIFE se propuso mejorar la comprensión de los factores de riesgo de tres efectos tardíos: la fertilidad, la pérdida auditiva y la calidad de vida relacionada con la salud. Para ello, los datos de proveedores de toda Europa, incluidos datos de registros de cáncer, hospitales y ensayos clínicos, fueron remitidos a un centro de procesamiento de datos central para su verificación y recopilación antes de ser enviados a los especialistas para su análisis. Los datos contenían información específica como: qué tipo de cáncer habían padecido los pacientes; qué tratamiento habían recibido; factores genéticos (por ejemplo, a partir de muestras de saliva); información sobre la fertilidad, y datos audiométricos (pérdida auditiva). Los equipos analizaron después los datos a fin de identificar los factores de riesgo. La doctora Julie Byrne, directora de investigación, comenta: «Los resultados publicados serán utilizados por los médicos para desarrollar mejores tratamientos, mejorar la atención de los supervivientes y reducir las complicaciones de los tratamientos. También elaboramos unas directrices clínicas, que se publicarán dentro de poco, para la preservación de la fertilidad, que incluyen recursos educativos sobre la gestión de problemas de fertilidad en los supervivientes». Una versión en inglés no especializada de las directrices estará disponible para los supervivientes a fin de ayudarles a gestionar su propio cuidado a largo plazo. Además, los resultados de PanCareLIFE serán publicados y difundidos por la Red Paneuropea para la Atención de Supervivientes de Cáncer Infantil y Adolescente PanCare, por la Organización Internacional del Cáncer Infantil para padres y supervivientes (CCI, por sus siglas en inglés) y contribuirán a las directrices clínicas elaboradas por el Consejo Internacional de Armonización de las Directrices para los Efectos Tardíos del Cáncer Infantil. «La gran cantidad de datos, junto con nuestros protocolos de recopilación y armonización, pueden ayudar a otros a llevar a cabo más estudios», dice la doctora Desiree Grabow, integrante del equipo de dirección. La mejor comprensión de los riesgos de los efectos tardíos proporcionada por PanCareLIFE permitirá a los médicos elegir los tratamientos más eficaces en función de los perfiles de riesgo. El proyecto también ayudará a los profesionales sanitarios responsables del seguimiento a determinar qué supervivientes se beneficiarían de las intervenciones durante o después del tratamiento del cáncer (como la preservación de la fertilidad), y cuáles necesitan un control más estricto de ciertos efectos tardíos, además de contribuir al trabajo de los investigadores que desarrollan nuevos tratamientos. El doctor Peter Kaatsch, coordinador del proyecto, señala: «Estudiar los efectos tardíos es un reto, ya que el cáncer infantil es poco frecuente y el número de supervivientes con un efecto tardío dado es pequeño, por lo que es necesaria la colaboración internacional. Hemos logrado reunir un equipo verdaderamente multidisciplinario de investigadores y médicos, con fuertes vínculos con redes de las principales partes interesadas que perdurarán más allá del proyecto». De hecho, el consorcio PanCareLIFE ya ha identificado áreas para la colaboración continua. Por ejemplo, los miembros iniciaron recientemente el proyecto PanCareFollowUp, en el que se desarrolla y evalúa la atención de la supervivencia centrada en la persona.

Palabras clave

PANCARELIFE, cáncer, tratamiento, efectos tardíos, efectos secundarios, riesgo, fertilidad, infantil, superviviente

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