Scienziati propongono di creare codici di identificazione particolari per le biobanche
Scienziati finanziati dall'UE suggeriscono che tutte le biobanche (raccolte di campioni biologici umani) dovrebbero ricevere un codice di identificazione particolare. In un articolo sul Journal of the American Medical Association (JAMA), essi scrivono che un simile progetto ottimizzerebbe l'uso di queste risorse e aprirebbe nuove strade per gli studi genetici. Le biobanche sono formate da campioni di materiale biologico umano come sangue o tessuti, assieme ai dati associati con questi, come le informazioni cliniche. Le biobanche sono spesso usate, ad esempio, negli studi ad ampio raggio progettati per identificare i geni associati ad una particolare malattia o disturbo. Alla fine i risultati di questi studi possono portare allo sviluppo di nuove terapie. Tuttavia, questi studi richiedono un grande numero di campioni per svolgere delle analisi statistiche affidabili. Ottenere questa massa critica di campioni sarebbe più semplice se i ricercatori potessero trovare ed avere accesso ai dati provenienti da altre biobanche. Il problema è che attualmente è molto difficile individuare le biobanche. Per risolvere questo problema, gli autori propongono che a ciascuna biobanca venga assegnato un codice strutturato particolare, simile all'International Standard Book Number (ISBN), che è stato usato nel mondo dei libri per oltre 40 anni. L'ISBN è composto da una serie di elementi che identificano la lingua e la regione geografica, l'editore e la specifica edizione della pubblicazione. Un sistema simile potrebbe essere applicato alle biobanche, con diversi elementi che identificano il custode della biobanca, la sua nazione e la singola raccolta. Se creato seguendo le stesse linee guida del sistema ISBN, "sarebbe facile identificare una raccolta biologica, le varie indagini in uno studio longitudinale, o un programma internazionale formato da raccolte costituite in vari Paesi," affermano gli autori. Le biobanche riceverebbero il loro codice nel momento dell'approvazione etica, e il sistema potrebbe essere applicato retroattivamente a studi e raccolte già esistenti. Gli autori sono molto chiari circa i vantaggi offerti dal loro sistema. In primo luogo, permette ai singoli di tracciare gli utilizzi fatti di una certa biobanca e di trovare i risultati generati. Includendo le informazioni relative a chi ha raccolto i campioni e i dati, questo sistema potrebbe anche dare il giusto riconoscimento del duro lavoro richiesto per costruire una biobanca. Il numero di registrazione potrebbe essere dato anche ai partecipanti ad uno studio, permettendo loro di seguire l'utilizzo della raccolta e di vedere come i loro campioni e dati vengono usati, anche se sono resi anonimi. Bisogna rispondere però ancora ad alcune domande relative a chi si dovrebbe occupare della gestione del sistema e chi del suo finanziamento, oltre a come garantire il suo arricchimento. I progetti UE a supporto della proposta sono: GA2LEN ("Global allergy and asthma European network") e PHOEBE ("Promoting the harmonisation of epidemiological biobanks in Europe"), entrambi finanziati nell'ambito del sesto Programma quadro e GEN2PHEN ("Genotype to phenotype databases: a holistic solution") e BBMRI ("Biobanking and biomolecular resources research infrastructure"), entrambi finanziati mediante il settimo Programma quadro (7°PQ).