Naukowcy proponują wprowadzenie niepowtarzalnego identyfikatora biobanków
Zdaniem europejskich naukowców wszystkie biobanki (bazy próbek materiału biologicznego pochodzenia ludzkiego) powinny posiadać niepowtarzalny kod identyfikacyjny. W artykule opublikowanym w "Journal of the American Medical Association" (JAMA) naukowcy przekonują, że rozwiązanie takie optymalizowałoby użycie tych zasobów i otworzyłoby nowe możliwości dla badań w dziedzinie genetyki. W biobankach gromadzone są próbki ludzkiego materiału genetycznego - krwi i tkanek - oraz ich dane, takie jak informacje kliniczne. Często wykorzystuje się je w rozmaitych badaniach, np. w celu zidentyfikowania genów powiązanych z określoną chorobą lub stanem zdrowotnym. Efektem końcowym takich badań może być opracowanie nowej terapii. Do wykonania wiarygodnej analizy statystycznej wymagane są jednak znaczne ilości próbek. Uzyskanie owej "krytycznej masy" próbek byłoby łatwiejszym zadaniem, gdyby naukowcy mieli możliwość znalezienia i wykorzystania danych pochodzących z innych biobanków. Problem polega na tym, że obecnie bardzo trudno wyszukuje się biobanki. Zdaniem autorów artykułu w celu rozwiązania tego problemu każdy biobank powinien mieć przydzielony niepowtarzalny kod o określonej strukturze, w rodzaju Międzynarodowego Znormalizowanego Numeru Książki (ISBN), który od ponad 40 lat stosowany jest do identyfikowania pozycji książkowych. Numer ISBN składa się z elementów określających język lub region geograficzny, wydawcę oraz wydanie publikacji. Podobny system można zastosować do identyfikacji biobanków - poszczególne elementy kodu wskazywałyby na podmiot prowadzący biobank, kraj lokalizacji oraz indywidualny zbiór. Zdaniem autorów, w przypadku stworzenia systemu analogicznego do ISBN, "można by łatwo identyfikować dany zbiór próbek biologicznych, poszczególne analizy w ramach badań podłużnych czy też program międzynarodowy obejmujący zbiory utworzone w różnych krajach". Kod nadawano by biobankom po uzyskaniu zatwierdzenia etycznego, a systemem można by objąć także istniejące już badania i zbiory. Autorzy przedstawiają jasno zalety wynikające z proponowanego rozwiązania. Po pierwsze, pozwoliłoby ono indywidualnym osobom wyszukiwać przykłady użycia danego biobanku i uzyskane wyniki. Dzięki uwzględnieniu informacji o podmiocie gromadzącym próbki i dane system stanowiłby ponadto wyraz uznania dla ciężkiej pracy, jaka wiązała się z tworzeniem danego biobanku. Numer rejestracyjny można by przydzielać również uczestnikom badań. W ten sposób mogliby oni śledzić przypadki użycia zbioru i wiedzieć, w jaki sposób wykorzystuje się ich próbki i dane, nawet w przypadku zachowania ich anonimowości. Pozostaje jeszcze rozwiązanie kilku problemów, np. kto miałby prowadzić taki system, kto finansowałby go i w jaki sposób zapewniono by jego przyjęcie. Propozycję popierają projekty UE takie jak finansowane w ramach szóstego programu ramowego GA2LEN (Global allergy and asthma European network) i PHOEBE (Promoting the harmonisation of epidemiological biobanks in Europe) oraz GEN2PHEN (Genotype to phenotype databases: a holistic solution) i BBMRI (Biobanking and biomolecular resources research infrastructure) - finansowane ze środków siódmego programu ramowego (7PR).