L'infrastruttura europea di biobanking completerà il sistema prototipo nel 2010
La BBMRI (Infrastruttura di ricerca per le risorse di biobanking e biomolecolari) ha superato una pietra miliare completando una revisione delle oltre 300 biobanche europee. I gestori del progetto, il professor Kurt Zatloukal dell'università di medicina di Graz (Austria) e il professor Eero Vuorio dell'università di Turku (Finlandia), hanno rilasciato un'intervista al Notoziario CORDIS sugli attuali sforzi che la BBMRI sta compiendo per rendere disponibile ai ricercatori il contenuto complessivo delle biobanche, nonché di sviluppare un sistema "prototipo" che dovrebbe entrare in funzione entro la fine del 2010. La fase preparatoria della BBMRI è finanziata con 5 milioni di euro attraverso il Settimo programma quadro (7° PQ) dell'UE, in quanto una delle più importanti infrastrutture di ricerca di interesse paneuropeo. BBMRI cerca di fornire ai ricercatori l'accesso alla raccolta europea di campioni biomedici sottoposti a controllo di qualità e ai dati per il trattamento la prevenzione delle malattie. "Per la prima volta abbiamo la mappa reale - o il paesaggio - di quale tipo di risorse sono effettivamente disponibili in Europa," ha detto il professor Zatloukal riferendosi alla recente revisione delle biobanche. La nascente infrastruttura comprende 51 istituzioni partecipanti e 190 organizzazioni associate, rappartenenti a 30 paesi dell'UE o associati. Il passo successivo del progetto è di sviluppare un sistema prototipo, lavorando con le più avanzate biobanche disponibili e aggiungendone altre appena sono pronte a partecipare. I partner del progetto prevedono che questo prototipo - che colma il vuoto potenziale tra la fase di pianificazione e di implementazione del progetto - sarà pronto entro la fine del 2010. Si tratta di un campo in cui l'Europa è sicuramente all'avanguardia rispetto a tutti i suoi antagonisti," ha detto il professor Vuorio. "Possediamo più camponi e dati relativi ai campioni rispetto a qualsiasi altro posto nel mondo. L'Europa possiede una lunga tradizione nella raccolta di campioni e questo è il nostro maggiore vantaggio, [¨] l'obiettivo è di effettivamente farne il miglior uso possibile." "Abbiamo un'opportunità straordinaria in Europa, perché tutte queste sei infrastutture di biologia - ora in fase preparatoria, incluse quelle presenti nella tabella di marcia - condividono molte sinergie," ha aggiunto il professor Zatloukal. Ad esempio, ogni infrastruttura possiede un requisito bioinformatico, e la maggior parte di esse hanno un requisito di biobanking, rispetto al quale la BBMRI può aiutare. Le infrastrutture - ha detto - potrebbero avere "un impatto importante sul miglioramento della competitività europea in un contesto globale". Il professor Vuorio ha sottolineato l'importanza della codificazione appropriata dei campioni in modo da garantire la privacy dei pazienti; inoltre, i ricercatori sono interessati nei grandi gruppi piuttosto che nelle persone singole. "Dobbiamo eliminare tutti gli identificatori in modo che i ricercatori non possano risalire [...] alla persona che ha generato i campioni per la ricerca," ha aggiunto il professor Zatloukal. L'obiettivo è quello di raggruppare i dati fortemente disseminati - raccolti dagli ospedali universitari e dai centri pubblici di ricerca - e di fornire un accesso comune ad essi. L'interfaccia web usata dai ricercatori nella pianificazione dei loro progetti mostrerà soltanto dati relativi a gruppi di persone che presentano tratti comuni - ha detto - piuttosto che informazioni relative a persone singole. Parlando delle sfide attualmente affrontate dai partner del progetto, il professor Vuorio ha detto: "Sorprendentemente, le difficoltà tecniche sono quelle più facili da superare." Uno dei maggiori problemi delle TI è di massimizzarre il valore dei campioni, collegandovi la maggior quantità possibile di informazioni relative; questo lavoro non è facile, dato che i campioni raccolti molto tempo fa potrebbero non contenere delle informazioni oggi ritenute essenziali. "La raccolta è avvenuta in modi diversi nei vari paesi, e di solito nella lingua locale," ha spiegato il professor Vuorio. Un ulteriore difficoltà è rappresentata dalla creazione di banche dati armonizzate impiegando dati conservati in sistemi che non sono più compatibili. Un'altra questione fondamentale è la valutazione della qualità dei campioni stessi, in modo che possano essere usati al meglio. "La normalizzazione e l'armonizzazione sono cruciali per raggiungere gli obiettivi tecnici," ha spiegato il professor Vuorio. Partendo da una raccolta di campioni, tutte le biobanche partecipanti hanno bisogno di accordarsi sui modi di normalizzazione per il trattamento del materiale fin dall'inizio. Riguardo ai campioni esistenti, però, è difficile sapere come un campione sia stato trattato inizialmente, ad esempio vent'anni fa. Ma le maggiori strozzature risiedono nell'armonizzazione dei requisiti etici e legali ampiamente diversi nei singoli Stati membri. L'istruzione e l'atteggiamento rispetto alla ricerca biomedica differiscono notevolmente a seconda dei paesi, come anche l'interpretazione della legge UE a riguardo, come ad esempio la direttiva sulla protezione dei dati. Cosa importante, è necessario ottenere il "consenso informato" dei donatori di campioni da usare in ricerche successive, ma è difficile sapere come i campioni saranno usati in futuro. "Ora dobbiamo raccogliere i campioni che saranno alla base della ricerca dei prossimi 10-20 anni," ha detto il professor Vuorio, "ma è molto difficile prevedere cosa sarà rilevante". "Ritengo che nessuno di noi potrà avere una visione chiara di quale sarà l'aspetto della scienza tra vent'anni," ha aggiunto il professor Zatloukal. Abbiamo bisogno di una buona truttura di amministrazione per integrare e gestire un'infrastruttura così fortemente distribuita, mantenendola allo stesso tempo abbastanza flessibile per rispondere alle nuove sfide e ai bisogni emergenti." Per riuscire a capire meglio come il pubblico nei diversi paesi europei percepisce la ricerca biomedica, la BBMRI sta svolgendo un lavoro attraverso dei focus-group e ha anche incluso interrogativi importanti sul biobanking nell'ultimo sondaggio Eurobarometro. A settembre si terrà a Bruxelles un incontro delle principali parti interessate, tra cui pazienti, organizzazioni, associazioni mediche e industria.