Planification préalable des soins aux personnes atteintes de démence et pratique de la recherche
La démence est une maladie progressive et incurable qui affecte les fonctions cognitives et la mémoire et peut entraîner la mort. «En raison des craintes de perte d’autonomie et du sentiment de ne plus avoir de but dans la vie, la démence est une maladie très redoutée», explique Jenny van der Steen(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre), chercheuse au Centre médical de l’université de Leyde(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre). L’un des principaux défis du secteur des soins de santé est de comprendre comment optimiser au mieux la qualité de vie et le décès des personnes atteintes de démence, y compris de leur propre point de vue. La planification préalable des soins (ACP pour «advance care planning») est un bon point de départ. «L’ACP fait référence à la planification des traitements et des soins médicaux futurs», explique Jenny van der Steen. «Le concept a évolué pour se concentrer sur des conversations qui explorent les valeurs et les préférences au sens large et des discussions avec les prestataires de soins de santé et les proches, et éventuellement mais pas nécessairement en les formalisant dans des directives anticipées.» Soutenue par le projet CONT-END financé par l’UE, Jenny van der Steen a contribué à étudier dans quelle mesure deux approches de l’ACP (une approche médicale et une approche psychosociale moins scénarisée), la technologie en fin de vie et l’euthanasie, sont des interventions acceptables et peuvent aider les personnes atteintes de démence à conserver un sentiment de contrôle sur leur vie. Le projet soutenu par le Conseil européen de la recherche(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) a également mené un travail ethnographique pour comprendre la prise de décision des chercheurs lors de la recherche en fin de vie. «Cette approche combinée nous a permis de prendre les décisions qui impliquent des défis pratiques et éthiques dans la pratique de la recherche clinique et d’améliorer la qualité de notre recherche», ajoute Jenny van der Steen.
Planification préalable des soins et niveau de contrôle
En ciblant six pays à revenu élevé, les chercheurs ont constaté que la plupart des personnes atteintes de démence, leurs aidants familiaux et leurs médecins considèrent le concept général de l’ACP comme acceptable. Cependant, ils étaient moins nombreux à considérer l’utilisation de la technologie pour mesurer la détresse en fin de vie comme acceptable et encore moins à considérer l’euthanasie comme une option envisageable. Les chercheurs ont aussi noté que les personnes avaient des opinions divergentes quant au degré de contrôle que les interventions leur procuraient. «Si certaines personnes atteintes de démence avaient le sentiment de contrôler leur vie, d’autres ne l’avaient pas», note Jenny van der Steen. «Quant à ces dernières, certaines choisiraient de ne pas poursuivre les interventions, tandis que d’autres s’en remettraient à leur famille ou à leur médecin pour obtenir de l’aide.» Une autre constatation clé est que, même si les points de vue sur les interventions étaient fortement influencés par le type d’intervention, leur acceptabilité ne variait pas beaucoup entre les personnes atteintes de démence, leurs aidants familiaux ou leurs médecins.
Une approche moins scénarisée et plus psychosociale de la planification préalable des soins
Quant à la meilleure façon d’aborder l’ACP, le projet a relevé qu’une approche psychosociale moins scénarisée était même légèrement plus acceptable qu’une approche médicale. Les chercheurs ont également constaté que le niveau auquel les protocoles de recherche sont scénarisés a un impact important sur la prise de décision ultérieure. Plus précisément, les protocoles sur- ou sous-définis nécessitent une prise de décision ultérieure, ce qui suggère qu’il existe une limite à la quantité d’efforts que l’on peut déployer pour prendre le contrôle à l’avance. «Dans les soins aux personnes atteintes de démence et dans la recherche, pour surmonter les limites des protocoles et des listes de contrôle pour la prise de décision future, il faut avoir des conversations qui font ressortir les valeurs et les décisions personnelles pertinentes», conclut Jenny van der Steen. L’équipe de recherche souhaite étendre ses travaux grâce à des projets de recherche supplémentaires et au réseau de chercheurs NEAR-END financé par Alzheimer Nederland(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) (site web en néerlandais).
