Planowanie z wyprzedzeniem w opiece nad pacjentami z demencją i w praktyce badawczej
Demencja to postępująca i nieuleczalna choroba, która wpływa na funkcje poznawcze i pamięć, a ostatecznie może prowadzić do zgonu pacjenta.. „Ze względu na obawy związane z utratą autonomii i poczuciem utraty celu w życiu, demencja jest chorobą budzącą wiele obaw wśród pacjentów”, wyjaśnia Jenny van der Steen(odnośnik otworzy się w nowym oknie), badaczka z Ośrodka Medycznego Uniwersytetu w Lejdzie(odnośnik otworzy się w nowym oknie). Kluczowym wyzwaniem w opiece nad pacjentami jest zrozumienie, w jaki sposób można najlepiej zoptymalizować jakość życia i umierania osób cierpiących na demencję, uwzględniając ich własny punkt widzenia. Dobrym początkiem jest planowanie opieki. „Pojęcie to odnosi się do planowania zakresu przyszłego leczenia i opieki medycznej”, wyjaśnia van der Steen. „Z czasem koncepcja zmieniła się i rozwinęła w kierunku skupienia się na rozmowach, które badają wartości i preferencje w szerokim znaczeniu, na dyskusjach z pracownikami sektora opieki zdrowotnej i bliskimi, a także na ich potencjalnej formalizacji w dyrektywach i testamentach życia, choć nie jest to wymagane”. Dzięki wsparciu finansowanego ze środków Unii Europejskiej projektu CONT-END, van der Steen mogła zająć się badaniem obu podejść do planowania opieki (podejścia medycznego i mniej przewidywalnego podejścia psychospołecznego), zastosowania rozwiązań technologicznych w schyłkowym okresie życia oraz eutanazji jako akceptowalnych rozwiązań, które mogą pomóc osobom cierpiącym na demencję zachować poczucie kontroli nad swoim życiem. W ramach projektu wspieranego przez Europejską Radę ds. Badań Naukowych(odnośnik otworzy się w nowym oknie) badaczka przeprowadziła również badania etnograficzne mające na celu zrozumienie procesu decyzyjnego badaczy analizujących schyłkowy okres życia. „To dwutorowe podejście pozwoliło nam skutecznie analizować decyzje, które wiążą się z praktycznymi i etycznymi wyzwaniami w praktyce badań klinicznych oraz poprawić jakość naszych badań”, dodaje van der Steen.
Planowanie opieki i poziom kontroli
Prowadząc badania w sześciu krajach charakteryzujących się wysoką zamożnością, badacze odkryli, że większość osób cierpiących na demencję, a także ich opiekunów i lekarzy uznaje ogólną koncepcję planowania opieki za akceptowalną. Mniej osób uznaje jednak wykorzystanie technologii do pomiaru cierpienia pod koniec życia za akceptowalne, z kolei jeszcze mniejszy odsetek uznaje eutanazję za realne rozwiązanie. Naukowcy odkryli również, że pacjenci odczuwali różny poziom kontroli zapewniany przez poszczególne działania. „Choć niektóre osoby z demencją odczuwały, że mają kontrolę nad swoim życiem, w przypadku innych sytuacja wyglądała zupełnie inaczej”, zauważa van der Steen. „W przypadku tych drugich, niektórzy decydowali się nie podejmować działań, z kolei inni polegali na pomocy rodziny lub lekarza”. Kolejnym kluczowym odkryciem było to, że choć na poglądy dotyczące działań w istotnym stopniu wpływał ich rodzaj, ich akceptowalność nie różniła się znacząco między osobami cierpiącymi na demencję, ich opiekunami i lekarzami.
Mniej zaplanowane psychospołeczne podejście do planowania opieki
Zespół projektu wykazał, że najlepsze podejście do planowania opieki jest mniej schematyczne, a bardziej psychospołeczne - charakteryzuje się większą akceptacją niż podejście medyczne. Badacze odkryli również, że poziom schematyczności protokołów badań ma duży wpływ na późniejsze podejmowanie decyzji. Dokładniej rzecz ujmując, protokoły nadmiernie lub niedostatecznie zdefiniowane wymuszają podejmowanie decyzji na późniejszych etapach, co sugeruje, że ilość wysiłku, jaką można włożyć w utrzymanie kontroli z wyprzedzeniem jest ograniczona. „Zarówno w opiece nad pacjentami cierpiącymi na demencję, jak i w praktyce badawczej, pokonywanie ograniczeń wynikających z protokołów i list kontrolnych dotyczących podejmowania decyzji w przyszłości wymaga prowadzenia rozmów, które pozwalają ustalić osobiste wartości i decyzje”, podsumowuje van der Steen. Zespół badawczy zamierza rozszerzyć swoją pracę poprzez dodatkowe projekty badawcze oraz poprzez finansowaną przez organizację Alzheimer Nederland(odnośnik otworzy się w nowym oknie) (strona internetowa w języku niderlandzkim) sieć badaczy NEAR-END.
